maladies rares
Question de :
M. Denis Jacquat
Moselle (2e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
M. Denis Jacquat appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les souhaits exprimés par l'Association francophone du syndrôme d'Angelman (AFSA), concernant les maladies génétiques orphelines. Elle demande notamment la mise en place de centres d'expertise pluridisciplinaires de référence au niveau national pour chaque maladie orpheline et la suppression de la sectorisation hospitalière pour ces pathologies, avec la fin de la règle du renvoi systématique du malade vers l'hôpital le plus proche. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître les dispositions qu'il entend prendre à ce sujet.
Réponse publiée le 7 avril 2003
L'amélioration de l'accès au diagnostic et aux soins pour les malades atteints de syndrome d'Angelman est une priorité de santé publique, comme pour tous les patients souffrant de pathologies rares. Dans cette optique, des réseaux de soins avec mise en place de centres de référence ont déjà été créés pour améliorer la prise en charge de la mucoviscidose (circulaire DHOS/0/DGS/SD5D N° 502 du 22 octobre 2001) et de la sclérose latérale amyotrophique (circulaire DHOS/0/DGS/SD5D/DGAS N° 229 du 17 avril 2002). Une réflexion est en cours pour poursuivre la politique de création de réseaux de soins qui permettra d'identifier, pour chaque groupe de pathologies rares, des centres de référence régionaux, interrégionaux ou nationaux que les familles pourront consulter indépendamment de la sectorisation hospitalière habituelle.
Auteur : M. Denis Jacquat
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 14 octobre 2002
Réponse publiée le 7 avril 2003