Réponse publiée le 19 octobre 2004

En raison des difficultés reconnues pour l'accueil et la prise en charge dans des structures adaptées des personnes en état végétatif chronique notamment victimes de traumatismes crâniens, des instructions ont été données aux agences régionales de l'hospitalisation (ARH) par la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002/DGAS/n° 288 du 3 mai 2002 afin de favoriser la création d'unités de soins spécifiques dédiées aux personnes en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci-relationnel (EPR). Les ARH sont invitées à mettre en place de petites unités dédiées aux personnes en EVC ou en EPR. La création d'unités de 6 à 8 lits par bassin de population de 300 000 habitants est préconisée. Ces unités s'inscrivent dans le cadre des soins de suite et de réadaptation sans limitation de la durée de séjour ; ce qui implique qu'il n'y a pas de frais d'hébergement à la charge de la famille. Un cahier des charges, annexé à la circulaire, détaille les principes d'organisation générale, les critères d'admission, la nature des soins, l'accueil et le soutien de la famille, la supervision de l'équipe, les ressources humaines nécessaires et enfin les considérations architecturales et matérielles. Il doit servir de base aux ARH pour lancer un appel d'offres auprès des établissements de santé de leur région. Le projet de service des unités doit inclure à la fois un projet de soins et un projet de vie. Une place importante est réservée à l'accueil des familles en souffrance et à leur soutien psychologique et social. Ces unités de soins ont vocation à s'intégrer dans un fonctionnement en filière et en réseau afin d'assurer notamment un partenariat permanent avec des services de médecine physique ou de réadaptation soit assuré. L'état des lieux pour la prise en charge en France des personnes en EVC-EPR doit être réalisée en 2004. Pour la région du Nord - Pas-de-Calais, l'état des lieux réalisé en septembre 2004 montre l'existence de 11 structures et le projet de 2 autres unités dont les lits sont autorisés mais non installés. La répartition est la suivante selon les bassins de vie : Artois : 3 structures entre 5 et 15 lits, 1 autorisée de 5 lits mais non installée ; Hainaut : 4 structures entre 5 et 15 lits ; littoral : 2 structures entre 5 et 25 lits, 1 autorisée de 12 lits mais non installée ; métropole : 2 structures entre 5 et 10 lits. La totalité des lits installés est de 121, et des lits autorisés de 138. Sur 11 secteurs sanitaires, 10 sont couverts, il reste le secteur sanitaire 4 sans structure dédiée aux personnes en EVC-EPR. Sur la base d'une structure pour personnes en EVC-EPR pour 300 000 habitants selon la circulaire du 3 mai 2002, l'objectif est de 13 structures et de 107 lits, si l'on retient 8 lits/unité. Globalement l'objectif est atteint. Pour la proximité, il faudrait vérifier quelles sont les conséquences liées à l'absence d'unité de ce type dans le secteur 4.