Réponse publiée le 26 mai 2003

L'amylose est une maladie rare, dont le diagnostic reste difficile à établir. Les thérapeutiques disponibles à ce jour sont effectivement lourdes et contraignantes et n'ont pas fait la preuve de leur efficacité. De plus, elles présentent de nombreux effets secondaires. Le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées et en particulier la direction générale de la santé ne connaissent pas l'association Amylose-Infos et n'ont jamais été destinataires de demande de subvention. Le groupement d'intérêt scientifique de l'Institut des maladies rares créé en 2002 et associant l'Etat (ministères de la santé, de la recherche et de l'industrie), des organismes de recherche (CNRS et INSERM), des associations de malades (AFM, Alliance maladies rares), la CNAMTS (Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés), doit permettre de coordonner les recherches existantes, de définir leurs axes prioritaires, de susciter l'émergence de nouveaux programmes. L'Institut des maladies rares a fait un appel d'offres destiné à financer des réseaux de recherche sur les maladies rares. Les appels d'offres se poursuivent actuellement pour encourager des projets de recherche au sein de réseaux pluridisciplinaires, fondés sur la création de cohortes de patients permettant de mieux décrire les maladies, d'approcher leur physiopathologie et leur traitement.