Réponse publiée le 16 août 2005

1. - Le dispositif des registres du cancer. Les registres français de morbidité se sont mis en place progressivement à la suite d'initiatives locales essentiellement dans trois domaines : le cancer (1975), les malformations congénitales (1979) et les cardiopathies ischémiques (1984). Par ailleurs, la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire a confié à l'InVS des missions de surveillance épidémiologique dans le domaine de la santé. En 1986, les pouvoirs publics ont mis en place une structure d'encadrement des registres : le comité national des registres (CNR). Depuis 1999, ce comité est placé sous la présidence de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et de l'Institut de veille sanitaire (InVS). Après une première période d'organisation de l'existant (1986-1995), le CNR a affirmé son rôle stratégique et a été doté des moyens permettant de développer une politique d'implantation des registres (loi du 1er juillet 1994, décret du 9 mai 1995 et arrêté du 6 novembre 1995). Le CNR soumet tous les quatre ans les registres à une procédure de requalification. En 1996, un groupe de travail du CNR, présidé par le docteur Estève, propose, dans un rapport, les orientations d'une politique d'implantation territoriale et d'utilisation des registres du cancer. Ce rapport fait le point sur le rôle des registres dans la recherche épidémiologique. Il précise les missions que doit remplir un registre en matière d'information sur le cancer : surveillance de la maladie en routine, aide à la décision, évaluation de la prévention et des soins en interaction avec les différents acteurs de la recherche et de la santé publique. Le CNR affirme la nécessité de ne pas privilégier le nombre de registres mais de donner la priorité à la qualité, à la capacité reconnue de faire de la recherche et naturellement, à qualité égale, à la durée de l'opération. Les conclusions du groupe de travail ont été suivies depuis 1996 par le CNR, en vue de la qualification des registres, et de leur financement. Ainsi en 2004, on comptabilise vingt registres du cancer ayant reçu un avis favorable du CNR.

(en Euros)

(En euros) Au total, dix des vingt-deux régions de la France métropolitaine disposent en 2004 d'un registre de population générale reconnu par le CNR, intéressant l'ensemble des localisations cancéreuses ou un organe particulier (digestif, hématologique), et couvrant au minimum un département. Les cancers de l'enfant sont surveillés dans la totalité des régions. 2. Le renforcement du dispositif des registres prévu par le plan cancer. 2.1. Le développement de nouveaux registres et le renforcement du partenariat scientifique : la création de trois nouveaux registres généraux, afin d'étendre la couverture urbaine du réseau et d'augmenter la part de population couverte par un registre, est prévue par le plan cancer. À cet effet, l'InVS s'est engagé à impulser la création d'un registre du cancer en Gironde, sous la responsabilité de l'ISPED, à Bordeaux ; la réalisation d'une étude de faisabilité pour la création d'un registre dans le département du Nord avec la cellule interrégionale d'épidémiologie du Nord (CIRE Nord) ; la réalisation d'une étude de faisabilité pour la création d'un registre en Ile-de-France avec la CIRE Ile-de-France. Enfin, en vue d'améliorer le système, s'est mis en place un partenariat hospices civils de Lyon (HCL) - InVS - Registres, à l'initiative de l'InVS et du bureau des registres FRANCIM. Ainsi, il sera possible d'associer plus étroitement l'InVS au processus d'analyse des données des registres et de mettre une copie de la base de données des cas des registres à disposition de l'InVS. La sauvegarde et le renforcement du partenariat autour du traitement de ces données seront assurés par la création d'un comité scientifique. 2.2.
Renforcement du soutien financier aux registres :
(En euros) 2.3. Le projet de système multisources de surveillance des cancers : les informations issues des registres seront complétées par un système multisources de surveillance des cancers, en cours de développement limité dans un premier temps aux cancers thyroïdiens ; ce projet sera étendu et permettra de surveiller l'incidence de 92 à 95 % des cancers qui seront inclus dans le dispositif. En effet, suite aux travaux réalisés par le groupe de travail sur la surveillance des cancers thyroïdiens, le département des maladies chroniques de l'InVS a initié la mise en oeuvre d'un test du système de surveillance nationale des cancers pour ce qui concerne le cancer thyroïdien dans deux régions françaises visées par le plan gouvernemental : le Nord - Pas-de-Calais et l'Île-de-France. Ce système multisources national sera composé, à terme, de données individuelles issues, d'une part, du Programme de médicalisation du système d'information (PMSI) et des Affections de longue durée (ALD30) des régimes d'assurance maladie et, d'autre part, des comptes rendus anatomo-cyto-pathologiques. Ces trois sources de données seront croisées pour chaque individu par un numéro d'identifiant unique. En cas de succès du test, il est prévu de généraliser ce système au niveau national pour les cancers thyroïdiens, puis de l'étendre aux localisations justifiant une surveillance nationale. Ce système viendra compléter le dispositif des registres pour répondre aux nouveaux enjeux de la surveillance préconisés par le plan cancer. L'INSERM est impliqué avec l'InVS dans les projets de pilotage des registres et du Comité national des registres (CNR). Pour le système multisources de surveillance épidémiologique nationale des cancers développé par l'InVS, un chercheur de l'INSERM participe en tant que membre aux réunions de son Comité de pilotage, dont la première s'est tenue le jeudi 25 novembre 2004.