sclérose latérale amyotrophique
Question de :
Mme Marie-Josée Roig
Vaucluse (1re circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
Mme Marie-Josée Roig * appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les difficultés concernant la prise en charge du traitement des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurologique a pour effet de paralyser rapidement tous les muscles, jusqu'aux muscles respiratoires. Elle touche actuellement près de 9 000 personnes en France. En octobre 2001, une ligne budgétaire avait été dégagée par le ministère de la santé pour la mise en place de quatre centres experts devant améliorer significativement la prise en charge des malades. Cependant, on constate aujourd'hui que les moyens mis en oeuvre ne permettent pas de faire face à la situation. Ainsi, le centre de La Pitié-Salpêtrière, qui reçoit plus de 900 malades chaque année, a dû arrêter sa consultation multidisciplinaire et devrait cesser totalement son fonctionnement. Elle souhaite connaître les mesures que le Gouvernement entend mettre en place afin que les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique puissent bénéficier d'une prise en charge adéquate.
Réponse publiée le 3 mars 2003
La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
Auteur : Mme Marie-Josée Roig
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 11 novembre 2002
Réponse publiée le 3 mars 2003