Question de : M. Michel Delebarre
Nord (13^e circonscription) - Socialiste

M. Michel Delebarre * attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'inquiétude des représentants des associations pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, appelée plus communément maladie de Charcot. Le précédent gouvernement avait annoncé la création de plusieurs centres pluridisciplinaires en France, notamment à Paris et en région Nord - Pas-de-Calais, dont la vocation était de permettre aux malades d'être reçus dans un seul et même lieu spécialisé. Le nouveau gouvernement a certes décidé d'augmenter l'enveloppe financière afférente à ce projet, mais il y a ajouté d'autres priorités. En conséquence, certains centres régionaux ne sont plus retenus dans le programme d'investissement. A titre d'exemple, le service du professeur Méninger à la Pitié-Salpêtrière, centre de référence dans la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophyque, qui reçoit plus de 900 malades chaque année, a dû arrêter sa consultation multidisciplinaire. N'ayant reçu aucune dotation, il s'arrêtera même de fonctionner le 30 octobre prochain. Le risque est grand de voir les progrès scientifiques ralentir, puisque ce centre est celui qui accomplit les essais thérapeutiques, pour ensuite transmettre ces protocoles aux centres régionaux, qui les appliquent. Même si de nouveaux centres régionaux sont prévus, le fait que le centre de Paris ne soit pas retenu rend la situation dramatique, en ce sens que les centres régionaux offriront un meilleur accueil aux malades alors que dans le même temps, les crédits liés à la recherche diminueront. A une période où il apparaît que quatre nouveaux cas sont décelés par jour et où deux malades décèdent quotidiennement, cette décision semble désastreuse. Il attend donc du Gouvernement qu'il revoie sa décision budgétaire afin de permettre aux neuf mille Français souffrant actuellement de sclérose latérale amyotrophique de retrouver un peu d'espérance.