autistes
Question de :
M. Claude Evin
Loire-Atlantique (8e circonscription) - Socialiste
M. Claude Evin attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les conditions de prise en charge des autistes. Bien qu'aucune étude ne le confirme, on admet aujourd'hui qu'il y a 5 personnes atteintes d'un syndrome autistique pour 1 000 naissances, ce qui donne pour la France plus de 200 000 personnes. L'autisme n'est donc pas un handicap rare puisqu'il y a au moins autant de « troubles envahissants du développement » que de trisomiques. Dès son arrivée aux responsabilités le gouvernement de Lionel Jospin s'est efforcé de répondre aux attentes légitimes des familles quant à la prise en charge financière et matérielle de ce grave trouble du développement. Ainsi, une circulaire datée du 10 avril 1998 relative à la formation continue et l'adaptation des personnels intervenant auprès des enfants et des adultes présentant ce handicap tentait d'apporter une première réponse au problème récurrent de l'inadéquation de la formation des professionnels médico-sociaux. Par la suite, la mise en place de deux programmes pluriannuels ont engagé un mouvement de création de places en structures spécialisées accueillant les enfants et les adultes. Un premier plan (1999-2003) prévoyait le développement des centres d'aides par le travail (CAT), des maisons d'accueil spécialisées (MAS) et des foyers à double tarif (FDT). Le second plan (2001-2003) prévoyait d'allouer aux établissements sociaux et médico-sociaux destinés à l'accueil des enfants handicapés 231 millions d'euros, dont 145 orientés vers les milieux de vie ordinaires. Enfin, la loi du 2 janvier 2002 portant rénovation de l'action sociale et médico-sociale a défini de nouveaux droits pour les handicapés et leur entourage et prévu, entre autres, la mise en place de schémas régionaux et médico-sociaux pluriannuels. Malgré toutes les actions qui ont pu être menées, les conditions de prise en charge des personnes autistes ou plus largement des handicapés demeurent incertaines. C'est ainsi que dans la configuration actuelle (déficit de places) les établissements « généralistes » (qui accueillent différentes catégories de handicapés mentaux) privilégient ceux qui ont le moins de troubles dits du comportement et dont la prise en charge est la plus facile. On rapporte à ce propos que certains responsables d'établissement refusent l'admission ou exigent le départ de ceux qui dérangent le plus. Les associations et les parents d'enfants ou d'adultes autistes demeurent encore dans l'incertitude quant à l'avenir de leurs enfants ou de leurs proches. Il faut donc continuer le mouvement engagé par la précédente majorité. Il lui demande donc de bien vouloir lui faire connaître quelles actions seront engagées pour favoriser à la fois le diagnostic de l'autisme, la prise en charge des personnes atteintes de ce trouble du développement ainsi que l'aide et l'écoute des familles.
Réponse publiée le 30 juin 2003
De 1995 à 2000, un plan de rattrapage a permis de créer un total de 2 033 places pour les personnes souffrant d'un syndrome autistique, dont 1 213 pour les adultes et 820 pour les enfants et adolescents. Une enveloppe de 39,94 millions d'euros de crédits d'assurance maladie a été consacrée à ce plan, pour une dépense totale de près de 79,27 millions d'euros incluant des crédits régionaux, des financements des conseils généraux et des crédits d'Etat. Les efforts ont été poursuivis et amplifiés, notamment en faveur des enfants souffrant d'un syndrome autistique, par la mise en oeuvre du plan triennal en faveur des enfants, adolescents et adultes handicapés organisé par la circulaire n° 2000-443 du 11 août 2000. Les préfets de région, en liaison avec les préfets de département, ont élaboré des programmations interdépartementales sur trois ans, mettant en perspective les actions à réaliser. Au titre de l'année 2002, une enveloppe supplémentaire de 20 millions d'euros de crédits assurance maladie a été consacrée, dans le cadre de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (ONDAM), à la création de places destinées aux personnes autistes, polyhandicapées et victimes de traumatismes crâniens et ce nouvel effort pour compléter le dispositif prévu par les plans se poursuit en 2003, notamment en faveur des adultes et en tenant compte de disparités pouvant exister entre les régions. De nouveaux établissements ont été construits ou des sections ont été créées dans des établissements médicosociaux existants afin de mettre en place une prise en charge spécifique avec un encadrement adapté et souvent renforcé. La création de places dans les établissements médicosociaux ne constitue pas la seule réponse possible. Il importe de développer des réponses diversifiées adaptées aux besoins spécifiques de chaque enfant permettant un accueil spécifique ou temporaire. A cet égard, la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 relative aux institutions sociales et médicosociales prévoit la diversification des prises en charge et notamment l'accueil temporaire. Un groupe de travail, qui vient de rendre ses conclusions, a été réuni pour définir l'accueil temporaire et permettre son développement par un certain nombre de préconisations qui seront traduites dans un décret en cours de préparation. Cette politique qui a permis de créer, développer ou adapter des structures pour enfants, adolescents ou adultes autistes a été complétée par d'autres actions. A cet égard, quatre centres de ressources sur l'autisme ont été créés en 1999 à titre expérimental. En 2002, la création de deux nouveaux centres, l'un en Ile-de-France, l'autre en Alsace, a été décidée. D'autres projets sont en cours d'élaboration. Ces centres sont notamment chargés de donner des informations aux familles et aux professionnels, à la demande ou en liaison avec les équipes médicosociales et soignantes afin d'établir ou d'approfondir des diagnostics parfois complexes, mais aussi d'appuyer les professionnels prenant en charge des personnes autistes. Un bilan du fonctionnement de ces centres est en cours avant d'envisager un maillage progressif du territoire national.
Auteur : M. Claude Evin
Type de question : Question écrite
Rubrique : Handicapés
Ministère interrogé : santé
Ministère répondant : santé
Dates :
Question publiée le 18 novembre 2002
Réponse publiée le 30 juin 2003