Réponse publiée le 30 mai 2006

Le ministre de la santé et des solidarités est intervenu en clôture du colloque organisé le 2 février 2006 sur le plan national maladies rares 2005-2008 pour constater l'état d'avancement des actions engagées dans le cadre de ce plan et rappeler toute l'importance qu'il attachait à ce que les mesures retenues fassent l'objet d'une mise en oeuvre dans les meilleurs délais. Le plan national maladies rares prévoit notamment d'améliorer la prise en charge par l'assurance maladie des médicaments et produits et prestations pour les patients souffrant d'une maladie rare, lorsque ces produits sont prescrits en dehors de leurs indications ou qu'ils ne figurent sur aucune des listes ouvrant droit à une prise en charge ou à un remboursement par l'assurance maladie. Le plan prévoit que cette prise en charge sera effectuée sur la base de protocoles nationaux de diagnostics et de soins établis par le centre de référence de la pathologie et validés par la Haute Autorité de santé. Si une base légale s'avère nécessaire pour permettre la mise en oeuvre de ce dispositif de prise en charge spécifique aux malades atteints d'une maladie rare, elle pourra être introduite dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 qui sera discuté au Parlement à l'automne prochain. Les malades souffrant d'ichtyoses pourront, dès lors que le protocole spécifique à leur pathologie sera validé et que les modalités de prise en charge seront arrêtées, accéder à une prise en charge élargie des soins nécessaires à leur traitement.