Question écrite n° 84473 :
maladies rares

12e Législature

Question de : Mme Geneviève Colot
Essonne (3e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire

Mme Geneviève Colot souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la mise en place du plan national Maladies rares et plus particulièrement sur le déblocage du soutien financier affecté à la Fédération des maladies orphelines. En effet, ce sont 4 millions de personnes qui sont concernées par une des 8 000 maladies orphelines. La Fédération des maladies orphelines leurs vient en aide en les informant et en les orientant et organise des campagnes pour promouvoir la recherche sur ces maladies méconnues et délaissées. Or dans le plan annoncé par le Gouvernement en novembre 2004 la dotation prévue pour le soutien financier de la fédération, dans le cadre d'un financement global de 10 millions d'euros, est de 200 000 euros par an. A ce jour, la demande de subvention de la Fédération des maladies orphelines, n'a toujours pas abouti et la mission de service public assurée par celle-ci risque d'être compromise à terme. C'est pourquoi, elle lui demande de bien vouloir lui préciser si les fonds alloués à la fédération seront rapidement débloqués et dans quel délai.

Données clés

Auteur : Mme Geneviève Colot

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : santé et solidarités

Ministère répondant : santé, jeunesse et sports

Date :
Question publiée le 31 janvier 2006

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