Réponse publiée le 31 mars 2003

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées ainsi que de leurs familles constitue une priorité du Gouvernement. Les toutes récentes données dont nous disposons montrent que plus de 760 000 personnes en sont atteintes. Mieux repérer les malades atteints est un préalable essentiel. Les travaux en cours vont permettre également de mieux recenser les besoins. Des moyens supplémentaires ont été alloués aux agences régionales de l'hospitalisation afin de structurer l'accès à un diagnostic de qualité et de renforcer le dispositif des consultations mémoire de proximité. En outre, malgré le contexte difficile de l'assurance maladie, 1 750 places d'accueil de jour et 750 places d'hébergement temporaire pourront être créées en 2003. Enfin, l'évolution démographique amène à développer une politique encore plus volontariste en matière de prise en charge des malades et de leurs familles. C'est pourquoi le secrétaire d'Etat aux personnes âgées a installé le 4 février 2002 une instance chargée notamment de prendre en compte de façon prospective les besoins des malades et des familles pour proposer, à côté de l'offre classique qu'il conviendra de développer, des services et des offres d'hébergement innovants et tenant compte des attentes des personnes concernées. Concernant l'APA à domicile, l'instruction réalisée par une équipe médico-sociale pluridisciplinaire comporte non seulement l'évaluation du degré de perte d'autonomie du demandeur au moyen de la grille nationale AGGIR, mais aussi l'analyse de ses besoins sur place, à son domicile, en tenant compte de son environnement matériel, familial et social habituel et, en regard, l'élaboration d'un plan d'aide personnalisé. La production d'un certificat médical précisant les pathologies pouvant être à l'origine de la perte d'autonomie, bien que facultative, permet souvent, notamment dans le cas de personnes âgées atteintes de troubles démentiels, d'orienter le choix du professionnel qui se rend au domicile. De surcroît, si l'intéressé le souhaite, son médecin traitant peut être présent lors de cette visite à domicile. Le plan d'aide financé par l'allocation personnalisée d'autonomie comprend l'aide de tierces personnes à domicile, des aides techniques, mais aussi, pour partie, des temps d'accueil dans des structures d'accueil de jour ou d'hébergement temporaire. En établissement, la mise en oeuvre de APA, qui solvabilise les résidents au regard du tarif dépendance, est indissociable de la réforme de la tarification destinée à assurer une médicalisation satisfaisante de ces établissements. Cette réforme met en oeuvre cinq principes : la vérité des coûts et leur imputation sur trois sections tarifaires distinctes (soins, dépendance, hébergement) ; la modulation du tarif dépendance en trois niveaux, selon le degré de perte d'autonomie des résidents, avec la couverture par l'APA des frais exposés à. ce titre par lies résidents en GIR. 1 à 4 ; la négociation locale d'un conventionnement tripartite (établissement, Etat, collectivité départementale). On recense, le 31 décembre 2002, 1 463 conventions signées dans 1 588 établissements d'une capacité d'accueil de 122 000 lits. Dans ces établissements, 3 802 postes en équivalent temps plein ont été créés, dont 2 379 (ETP) correspondent à des personnels soignants (infirmiers, aides-soignants, aides médico-psychologiques) financés par l'assurance maladie. Le concours d'associations comme France Alzheimer dans les réflexions en cours pour améliorer la qualité des prises en charge est évidemment indispensable. Ainsi, celle-ci est représentée au sein du comité de pilotage du programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle est également membre du comité scientifique institué par la loi n° 2001-647 du 20 juillet 2001, en la personne de sa présidente. La mission de ce comité est d'adapter les outils d'évaluation de la perte d'autonomie en dressant un bilan de l'utilisation de la grille AGGIR, en proposant des adaptations à cette grille pour la compléter par des données sur l'environnement physique et social, afin de définir de manière plus précise les mesures d'accompagnement et les aides techniques nécessaires aux personnes présentant une détérioration intellectuelle, des troubles psychiques ou des déficiences sensorielles. Les conclusions de ce comité ont été transmises le 21 mars 2003 aux présidents de l'Assemblée nationale et du Sénat. Enfin, une instance prospective Alzheimer, destinée à apporter des réponses pragmatiques et concrètes aux problèmes quotidiens soulevés par la maladie et les troubles apparentés, a été installée le 4 février dernier par le secrétaire d'Etat aux personnes âgées. Essentiellement composée d'acteurs de terrain, bien informés des besoins des malades et de leur famille, elle est chargée d'assurer une veille prospective sur les besoins médico-sociaux de la population concernée, de promouvoir une offre de services et d'hébergements innovants, d'identifier un lieu spécifique, proche et facilement repérable, d'aide et d'écoute pour les malades et leur famille, de formuler des recommandations tant pour les établissements et l'adaptation de l'offre que pour l'élaboration des schémas gérontologiques départementaux. Afin que les malades et leurs familles puissent repérer plus aisément les différentes formes de prise en charge et les offres disponibles, il est envisagé la réalisation d'un guide pratique sous l'égide de cette instance.