maladies rares
Question de :
M. Pierre Morel-A-L'Huissier
Lozère (2e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
M. Pierre Morel-A-L'Huissier attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la particularité du parcours des malades atteints de « maladies rares ». Aujourd'hui, 7 000 maladies rares ont été identifiées. Trois millions de Français sont ainsi concernés par ces maladies qui, dans plus des deux tiers des situations, sont graves et invalidantes. Or, la rareté des pathologies, la combinaison atypique des symptômes, le caractère évolutif de la maladie, font que les relations des personnes concernées avec les organismes sociaux et administratifs de prise en charge notamment s'apparentent le plus souvent à un parcours du combattant au cours duquel lesdites personnes doivent expliquer et négocier leur cas qui « ne rentre pas dans les cases ». Aussi, il lui demande de bien vouloir lui préciser quelles mesures de simplification il entend prendre afin de faciliter les parcours administratifs des personnes atteintes de maladies rares.
Auteur : M. Pierre Morel-A-L'Huissier
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé et solidarités
Ministère répondant : santé, jeunesse et sports
Date :
Question publiée le 9 mai 2006