Réponse en séance, et publiée le 29 mars 2006

DON D'ORGANES

M. le président. La parole est à M. Yannick Favennec, pour exposer sa question, n° 1528.
M. Yannick Favennec. Monsieur le ministre délégué à la sécurité sociale, je souhaite vous interroger sur le don d'organes, notamment sur le consentement ou non au prélèvement d'organes sur des personnes décédées.
Comme vous le savez, cette matière est régie dans notre pays par le principe de la présomption de consentement, instauré par la loi Caillavet de 1976, qui fut suivie par la mise en place d'une procédure d'inscription sur un registre national de refus du don d'organes. En pratique, c'est l'accord de la famille qui prime sur cette présomption, et le principe n'est jamais appliqué à la lettre.
Les chiffres parlent : en 2004, seulement 4 000 personnes ont pu bénéficier d'un greffon, sur les 11 000 en attente d'une greffe d'organe. On estime que deux cents patients décèdent chaque année faute d'avoir pu bénéficier d'une greffe.
Des sondages ont montré que, toujours en 2004, si 74 % des Français étaient favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 % ont fait part de leur choix à leurs proches.
Afin d'éviter que les familles s'opposent au choix du défunt, il m'est apparu nécessaire que le registre national automatisé de la carte Vitale 2 mentionne le consentement ou l'opposition de son titulaire au prélèvement d'organes. En effet, cette carte est appelée dans les mois qui viennent à devenir une véritable carte d'identité médicale.
La proposition de loi que j'ai déposée dans ce sens a rencontré un vif succès, notamment auprès d'associations telles que France ADOT, Association pour le don d'organes et de tissus humains. J'ai pu le constater hier, alors que je participais à Laval, dans ma circonscription, à une réunion nombreuse, au cours de laquelle la présidente de France ADOT a exprimé son soutien à ma proposition de loi.
Cette réunion m'a également permis de mesurer la nécessité d'organiser régulièrement des campagnes nationales d'information, afin de sensibiliser nos concitoyens à ce geste généreux qu'est le don d'organes.
J'aimerais connaître, monsieur le ministre, votre position en ce qui concerne l'inscription sur le registre automatisé de la carte Vitale 2 du consentement ou de l'absence de consentement au don d'organe. J'aimerais savoir également quels sont les projets du Gouvernement en matière de campagnes de sensibilisation de nos concitoyens à cette question.
Je profite enfin de cette occasion pour vous faire part du souhait de France ADOT de bénéficier d'un siège au sein de l'Agence de biomédecine.
M. le président. La parole est à M. le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille.
M. Philippe Bas, ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille. Monsieur le député, votre question me donne l'occasion de rappeler, au nom de M. le ministre de la santé et des solidarités, le régime juridique du don d'organes, que vous connaissez d'ailleurs parfaitement.
La première loi de bioéthique, adoptée en 1994, a confirmé le principe du consentement présumé en matière de dons d'organes. Cela signifie que seul un refus du don d'organes expressément formulé de son vivant peut s'opposer au prélèvement d'organes sur une personne décédée. L'absence de consentement doit être mentionnée au registre national des refus du don d'organes, auquel chacun peut s'inscrire, ou bien tout simplement exprimée à l'entourage familial ou amical. Cette règle de présomption du consentement a été réaffirmée en 2004 par le législateur, à l'occasion du réexamen des lois de bioéthique.
C'est la raison pour laquelle nous n'envisageons pas à l'heure actuelle, tout en partageant vos objectifs, l'inscription sur la carte Vitale du consentement exprès au don d'organe. En effet, le principe du consentement présumé signifie que seul le refus doit être expressément formulé.
Il est cependant tout à fait possible de prévoir la mention à titre facultatif - chacun fera ce qu'il voudra - que le titulaire de la carte a bien été informé de la réglementation en vigueur en matière de don d'organes. Cette formulation remporte l'assentiment de plusieurs associations de patients et de l'ensemble de la communauté scientifique. Sans remettre en cause le consentement présumé qui est de principe en France, elle permettrait d'emblée le prélèvement, le titulaire de la carte ayant fait préciser qu'il était informé du régime du don d'organes et n'étant pas inscrit sur le registre du refus. Le principe du consentement présumé s'appliquant, l'équipe médicale serait alors dispensée de demander l'avis de la famille.
Vous souhaitez aussi, monsieur le député, connaître la position du ministre de la santé et des solidarités sur la nécessité de campagnes d'information régulières en matière de don d'organes. Nous partageons naturellement ce sentiment, et le Gouvernement envisage de continuer dans cette voie.
Vous me demandez également si l'Association pour le don d'organes et de tissus humains peut être représentée au sein de l'Agence de la biomédecine. Cette association a fait partie du conseil d'administration de l'Établissement français des greffes, mais la création de l'Agence de la biomédecine a modifié la situation. Le nouveau dispositif juridique ne prévoit plus de représentation des associations au conseil d'administration. Il comporte, en revanche, un conseil d'orientation au sein duquel les associations sont représentées, dans la limite de six représentants d'associations de personnes malades et d'usagers du système de santé, de personnes handicapées et d'associations familiales. Il est vrai que, comme vous l'avez rappelé, France ADOT n'a pas été inscrite au nombre de ces associations, parce qu'elle n'a pas ce statut.
Je tiens cependant à préciser que l'Agence de la biomédecine collabore déjà très étroitement avec France ADOT et d'autres associations, et entend bien poursuivre cette collaboration.
M. le président. La parole est à M. Yannick Favennec.
M. Yannick Favennec. Merci, monsieur le ministre, de ces explications et de ces informations. Il me semble cependant dommage de ne pas franchir le pas qui consisterait à inscrire sur la carte Vitale, au-delà du fait que le patient est informé, son consentement ou non-consentement au don d'organes.