Question de : M. Christian Kert
Bouches-du-Rhône (11^e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire

M. Christian Kert appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la maladie de Verneuil. C'est en 1839 qu'un chercheur, Velpeau, découvrait le processus inflammatoire particulier qui conduit à définir cette maladie qu'est l'hidrosadénite suppurée, et c'est en 1854, c'est-à-dire il y a cette année cent cinquante ans, que le docteur Verneuil associait cette maladie aux glandes sudoripares et lui donnait son nom. Cent cinquante ans se sont écoulés, et peu de progrès ont été réalisés dans le traitement de cette maladie rare, qui n'a de rare que son appellation administrative puisqu'en effet les taux d'incidence la placent aussi rare que 1 cas sur 3 000 et aussi fréquente que 1 cas sur 100. Dans le pic de population des onze-trente ans, les taux d'incidence sont aussi hauts que 4 %. Parce qu'elle touche à des zones du corps qui appartiennent à l'intime de l'individu, beaucoup hésitent à consulter - de fait peu de médecins la connaissent -, ce qui retarde le diagnostic et laisse ainsi s'installer plus durablement la maladie. Si elle n'est pas mortelle, l'hidrosadénite peut être extrêmement invalidante. Comme elle atteint les zones du corps où l'on trouve des glandes apocrines et que son évolution est vouée à la chronicité, seul, en l'état actuel, un traitement chirurgical drastique avec exérèse de toutes les zones atteintes peut permettre d'obtenir des périodes de rémission durable. Ce caractère invalidant peut affecter dans certains cas - pas tous heureusement - la capacité d'assurer des fonctions normales dans le travail. Elle peut avoir des effets drastiques sur les activités familiales et sociales normales. Les malades sont sujets à divers degrés à la dépression et font souvent, par détresse, des choix de style de vie inappropriés, comme l'abus d'antalgiques ou de nicotine. La liste est longue des maladies rares qui restent à définir pour pouvoir établir des traitements efficaces. Mais dans le cas de cette maladie héréditaire qu'est la maladie de Verneuil, cent cinquante ans nous séparent de sa découverte. Certes, des équipes remarquables travaillent ce sujet. Mais les associations de malades ont le sentiment que les choses bougent peu, que l'on aide insuffisamment la recherche, les équipes médicales qui s'efforcent d'alléger la souffrance des patients, notamment l'équipe de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil, qui apparaît comme éclaireur en matière de recherche et de traitement. Il lui demande si cent cinquante ans après sa découverte, la maladie de Verneuil ne mérite pas un peu plus de considération.