Question écrite n° 22530 :
maladies rares

13e Législature

Question de : M. Jean-Yves Le Bouillonnec
Val-de-Marne (11e circonscription) - Socialiste, radical, citoyen et divers gauche

M. Jean-Yves Le Bouillonnec attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la fin annoncée du plan maladies rares. Mis en place pour la période 2005-2008, le plan maladies rares a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées, de reprendre espoir dans leur combat contre la maladie. Sa fin annoncée au 31 décembre prochain risque de laisser à l'abandon les personnes atteintes de ces maladies ainsi que leurs familles. Afin d'alerter sur le drame que constituerait un désengagement de l'État, la Fédération des maladies orphelines (FMO) a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne d'action contre l'abandon des efforts entrepris. En effet, si le plan ne peut plus continuer en l'état, il ne fait nul doute qu'il est possible de le compléter ou le remplacer pour améliorer la prise en charge des patients. Il souhaite donc connaître les intentions du Gouvernement et lui demande notamment d'envisager la mise en oeuvre d'un nouveau plan d'ici la fin de l'année.

Réponse publiée le 1er juillet 2008

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et pour leurs familles. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes, comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Cette année 2008 est celle de l'évaluation du plan national maladies rares, évaluation que la loi a confiée au Haut Conseil de santé publique. La ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a d'ores et déjà précisé, dans son discours devant le comité de suivi du plan national maladies rares du 14 mai 2008, que « l'effort engagé par la France dans le cadre du plan national maladies rares sera poursuivi au-delà de 2008, afin, d'abord, de consolider nos acquis ». Cette évaluation et la poursuite annoncée de ce plan conduiront nécessairement à préciser les modalités d'adaptation du dispositif mis en place, et notamment son adaptation en réponse à la découverte de nouvelles maladies rares.

Données clés

Auteur : M. Jean-Yves Le Bouillonnec

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : Santé, jeunesse, sports et vie associative

Ministère répondant : Santé, jeunesse, sports et vie associative

Dates :
Question publiée le 6 mai 2008
Réponse publiée le 1er juillet 2008

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