maladies rares
Question de :
M. Alain Suguenot
Côte-d'Or (5e circonscription) - Les Républicains
M. Alain Suguenot attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare qui a du mal à se faire connaître et qui pourtant rend la vie sociale impossible pour les personnes atteintes du syndrome de la vessie douloureuse - anciennement cystite interstitielle -. Cette maladie ne bénéficie d'aucune attention ni de recherche en France, laissant ses porteurs dans l'errance de diagnostic pendant parfois plus de 5 ans. Il semble que les autorités sanitaires se détournent de cette maladie. D'après le site américain de l'ICA, la maladie touche 3 millions à 6 millions de femmes et de 1 million à 4 millions d'hommes rien qu'aux États-unis. En France, il n'y en aurait que 10 000 ! La cystite interstitielle n'est pas une cystite classique où l'on retrouve des bactéries ou autres microbes dans les analyses. La cause de cette maladie chronique invalidante n'est pas encore connue mais se définit par plusieurs symptômes : une pollykalurie de jour comme de nuit pouvant aller jusqu'à 80 mictions par jour, ou des douleurs au bas-ventre et des envies d'uriner qui sont souvent très intenses, parfois insupportables. La cystite interstitielle peut constituer un véritable handicap social, empêchant des personnes de sortir de chez elles. Le diagnostic est en général posé quand les examens (ECBU, bilan urodynamique) n'ont rien donné et qu'on effectue une hydrodistention. La vessie présente ainsi des saignements voire même des ulcères de Hunner. Aussi lui demande-t-il dans quelle mesure les services de santé de notre pays peuvent se pencher sur cette maladie rare et douloureuse.
Auteur : M. Alain Suguenot
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 21 février 2017
Date de cloture :
20 juin 2017
Fin de mandat