maladies rares
Question de :
M. Jean-Jacques Candelier
Nord (16e circonscription) - Gauche démocrate et républicaine
M. Jean-Jacques Candelier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le syndrome de la vessie douloureuse, aussi appelé cystite interstitielle (CI). Cette maladie très handicapante et douloureuse a des conséquences pouvant s'avérer très graves au niveau de la vie sociale, professionnelle, familiale ou encore sentimentale. Elle est également un frein concret à la pratique des loisirs, aux déplacements, au repos. Les malades sont donc loin de pouvoir mener une vie sereine. À ce jour, les traitements proposés ne donnent pas de résultats probants et 70 % des victimes ne constatent pas d'amélioration de leurs symptômes. Il lui demande de son Gouvernement sur cette question. Il lui demande également son avis sur les différentes revendications de la pétition signée par près de 1 500 personnes sur la plateforme change.org intitulée « c-i-une-maladie-taboue-quotidiennement-douloureuse-et-incurable-qui-peut-vous-toucher-à-n-importe-quel-âge-aidez-nous ». Sont notamment réclamées des actions concrètes comme la reconnaissance de la CI comme affection longue durée (ALD), la demande d'une carte de stationnement handicapé pour trouver des toilettes en urgence lors des déplacements mais également une démarche de recherche réelle sur les véritables causes de cette maladie.
Auteur : M. Jean-Jacques Candelier
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 28 mars 2017
Date de cloture :
20 juin 2017
Fin de mandat