maladies rares
Question de :
M. Frédéric Lefebvre
Français établis hors de France (1re circonscription) - Les Républicains
M. Frédéric Lefebvre attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des personnes atteintes de cystite interstitielle ou syndrome de la vessie douloureuse. Cette maladie, souvent confondue avec la cystite commune, est une inflammation des parois de la vessie générant des douleurs vésicales importantes et des urgences mictionnelles extrêmement fréquentes. Cette pathologie est particulièrement invalidante et a un impact fort sur le quotidien des malades tant sur le plan physiologique, psychologique que social. Mal connue, elle touche essentiellement les femmes et son diagnostic est souvent posé très tardivement après l'apparition des premiers symptômes. La médecine n'est pas encore en mesure de guérir cette maladie même s'il existe des moyens temporaires pour soulager les douleurs des patients ou limiter la fréquence des mictions. À l'heure actuelle, le seul traitement temporaire est un médicament produit au Canada - l'Elmiron - dont les patientes doivent demander la fourniture dans les pharmacies des CHU après obtention d'une ordonnance d'un spécialiste et une autorisation de délivrance de l'agence française du médicament. Les malades cherchent donc aujourd'hui à obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leur invalidité. Dans certains départements des patientes ont pu bénéficier d'une reconnaissance d'une affection de longue durée. C'est pourquoi il lui demande de préciser les intentions du Gouvernement afin de mieux prendre en charge et de mieux accompagner les personnes atteintes de cystite interstitielle.
Auteur : M. Frédéric Lefebvre
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 11 avril 2017
Date de cloture :
20 juin 2017
Fin de mandat