maladies génétiques
Question de :
M. Jean-Jacques Candelier
Nord (16e circonscription) - Gauche démocrate et républicaine
M. Jean-Jacques Candelier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le syndrome de Peutz-Jeghers, affection rare dont souffrent plusieurs dizaines de Français. Cette maladie génétique orpheline engendre des polypes singuliers sur l'ensemble du tube digestif ainsi que des cancers pouvant se cumuler entre eux sur différentes localisations. 50 % des personnes touchées par cette maladie décèdent d'ailleurs d'un cancer avant 57 ans. Il lui demande de bien vouloir permettre aux associations actives sur cette question d'accéder aux coordonnées des malades recensées par les services de santé afin qu'elles puissent mettre les individus en lien dans le cadre d'un soutien collectif qui à ce jour n'existe pas. Il lui demande également quelles sont les perspectives de soutien à la recherche sur cette maladie.
Auteur : M. Jean-Jacques Candelier
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 2 mai 2017
Date de cloture :
20 juin 2017
Fin de mandat