Réponse publiée le 20 novembre 2012

La névralgie pudendale, ou syndrome du canal d'Alcock, est un syndrome douloureux neurogène dû à la compression d'un nerf situé dans une région profonde de la fesse (nerf pudendal ou nerf honteux interne). Une douleur périnéale chronique, aggravée en position assise, soulagée par la position debout, résulte de cette compression. Bien qu'il n'existe pas d'étude épidémiologique, la névralgie pudendale concernerait 4 % des patients admis dans une consultation anti-douleur. La présentation, la gravité et l'évolution des névralgies pudendales sont très variables d'un patient à l'autre. C'est pourquoi cette névralgie n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur en raison de leur caractère « grave et particulièrement coûteux ». En revanche, dès lors qu'il s'agit d'une forme particulièrement sévère et invalidante de la maladie, le bénéfice d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie peut être accordé pour les soins et traitements en rapport avec cette maladie, au titre des affections de longue durée dites « hors liste ». C'est sur avis individuel du service médical de l'organisme local ou, en cas de refus initial, à un expert. Il appartient à l'expert du service médical de l'organisme local de se prononcer sur le caractère grave et coûteux de la pathologie pour donner droit au patient de bénéficier, à titre individuel, de l'exonération. Comme pour toutes les maladies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de formes invalidantes de névralgie pudendale peuvent également bénéficier de prestations, soit au titre de l'assurance invalidité, soit au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. L'absence de données précises sur la prévalence de cette affection sporadique ne permet pas de savoir si elle répond ou non à la définition épidémiologique d'une « maladie rare », c'est-à-dire une maladie touchant moins d'une personne sur 2 000, soit, en France, moins de 30 000 personnes. Sa prise en charge relève des centres d'étude et de traitement de la douleur et non des centres de référence des maladies rares.