Réponse publiée le 6 novembre 2012

La définition du handicap introduite par l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fait explicitement référence au polyhandicap. De ce fait, les personnes polyhandicapées bénéficient du droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale comme l'ensemble des personnes handicapées. La spécificité de l'accompagnement qu'elles doivent recevoir est appréhendée à travers le programme de création de places en établissements et services médico-sociaux et la publication d'un décret déterminant leurs obligations vis-à-vis des personnes handicapées adultes qu'elles accueillent et qui sont en grand déficit d'autonomie. Le plan pluriannuel de création de places a prévu de répondre quantitativement et qualitativement aux besoins d'accompagnement des personnes les plus lourdement handicapées. La création de 500 places de SESSAD et 700 places en établissements spécialisés pour les enfants ainsi que de 2 600 places de MAS et de FAM pour les adultes polyhandicapés ou présentant une situation complexe de handicap a ainsi été prévue. Par ailleurs, l'article L. 344-1-1 du code de l'action sociale et des familles dispose que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Enfin, le décret n° 2009-322 du 20 mars 2009, pris en application de la loi de 2005, vise à garantir la qualité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, notamment des personnes polyhandicapées. Il insiste sur cinq points : la communication, l'éducation, la vie sociale et affective de la personne, la santé et le milieu de vie. Le texte précise également l'organisation et le fonctionnement des établissements et services lorsqu'ils accueillent cette catégorie de public. Les personnes polyhandicapées, en raison de la complexité et de la multiplicité de leurs handicaps, nécessitent d'une part, l'intervention de plusieurs professionnels qui ne sont pas toujours coordonnés et d'autre part, un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Pour garantir l'accompagnement individualisé ainsi que sa cohérence et sa continuité, le décret a donc prévu des dispositions normatives sur le projet d'établissement ou de service, le règlement de fonctionnement, des dispositions relatives à la coordination et à la coopération entre les différents professionnels qui participent à la prise en charge de ces personnes et renforce le temps de présence des personnels auprès de la personne handicapée. Des dispositions mettent également l'accent sur la nécessité d'assurer une continuité dans la prise en charge, notamment lors des périodes éventuelles de fermeture de l'établissement ou du service ainsi qu'en cas de changement d'établissement de la personne. Les établissements et services concernés par ces mesures ont jusqu'au 26 mars 2014 pour se conformer à cette réglementation. La politique mise en oeuvre vise donc à reconnaître pleinement les spécificités induites par le polyhandicap et à y apporter les réponses quantitativement et qualitativement adaptées, sans pour autant enfermer les personnes concernées dans un « statut » qui pourrait s'avérer stigmatisant.