Réponse publiée le 9 juin 2015

Les pouvoirs publics sont pleinement conscients de l'importance du rôle des aidants et de la nécessité de les reconnaitre et de les soutenir. La reconnaissance et le soutien des aidants constituent ainsi un objectif majeur du projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement adopté en première lecture par le Sénat le 19 mars 2015. Cet objectif se décline en plusieurs axes. Il s'agit d'abord d'identifier ces aidants, indépendamment de dispositifs d'aide particulier, de prendre en compte le fait que si la grande majorité d'entre eux sont des membres de la famille de la personne aidée, 10 à 20 % sont sans lien de parenté ou d'alliance avec elle et, d'évaluer leur situation et leur besoin de soutien notamment à l'occasion des demandes d'allocation personnalisée d'autonomie (APA) présentées pour leur proches. Il s'agit ensuite de permettre aux aidants qui en ont besoin, ou qui le souhaitent, d'alléger leur implication en finançant, grâce à la revalorisation des plafonds de l'APA et à la réduction de la participation financière à cette aide, un nombre plus important d'heures d'aide à domicile. Le recours à des dispositifs de répit est en outre favorisé grâce d'une part, à la création d'un « module répit » au sein de l'APA et, d'autre part, à l'expérimentation de prestations de suppléance de l'aidant à son domicile pour lui permettre de s'absenter en maintenant la personne aidée dans son lieu de vie habituel. Ces relais seront complétés par la mise à disposition d'une offre d'information, de formation et d'accompagnement renforcée et plus accessible sur l'ensemble du territoire. Les moyens consacrés par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) à la formation et à l'accompagnement des aidants, via des conventions avec des associations nationales ou avec les départements, seront augmentés à cet effet. Ces objectifs, qui font l'objet de mesures très concrètes dans le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement, s'accompagnent d'une affirmation ou d'un renforcement des compétences de plusieurs institutions telles que la CNSA, ou les agences régionales de santé (ARS) dans le champ des aidants. Par ailleurs, la création de la conférence des financeurs de la prévention de la perte d'autonomie offre un cadre à la coordination, au niveau départemental, de l'ensemble des institutions compétentes ou impliquées (ARS, départements, caisses de retraite...) en matière de prévention ainsi que de soutien aux aidants. S'agissant enfin de l'articulation de la vie professionnelle et du rôle d'aidant, préoccupation majeure des aidants qui travaillent, l'accord national interprofessionnel sur la qualité de vie au travail signé par les partenaires sociaux en juin 2013 prévoit une poursuite de la négociation sur le sujet des congés familiaux. Le Gouvernement, particulièrement attentif à la négociation sur ce sujet entre partenaires sociaux, leur fera des propositions et proposera, si un accord est conclu, sa traduction législative. Cette articulation passe aussi par une meilleure connaissance et une meilleure utilisation des dispositifs existants et par la mise en oeuvre, dans les entreprises, de pratiques d'organisation et de fonctionnement qui prennent en compte cette dimension. Le guide à destination des acteurs de l'entreprise sur les aidants, publié le 6 octobre 2014, conjointement par l'observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises (ORSE) et l'union nationale des associations familiales (UNAF) doit y contribuer. La question des aidants, de leur reconnaissance et de leurs besoins est également largement prise en compte dans les plans de santé publique, et en particulier, concernant les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, par le plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 présenté le 18 novembre 2014, dans lequel le soutien et la qualité de vie des malades et des aidants constitue l'une des priorités. Quatre mesures concernent directement ces aidants, qui portent notamment sur le développement des plateformes d'accompagnement et de répit expérimentées et déployées dans le cadre du précédent plan Alzheimer, l'adaptation et l'amélioration de l'organisation de l'offre d'accueil de jour et d'hébergement temporaire, la structuration et la mise en oeuvre d'une politiques active de proches aidants. Les professionnels, tant du domaine de la santé que du secteur médico-social, sont incités et outillés pour prendre en considération les aidants, leur rôle et leurs besoins. La haute autorité de santé a ainsi publié en avril 2010 une recommandation sur le suivi médical des aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et plus récemment, en juillet dernier, une recommandation sur le diagnostic et la prise en charge de l'apathie dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, dont la nouveauté est d'attirer l'attention des médecins, à l'occasion d'une consultation concernant des personnes malades, sur l'impact d'une maladie sur les aidants et les réponses susceptibles d'y être apportées. L'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux a publié en janvier 2015, une recommandation de bonnes pratiques pour le soutien aux aidants non professionnels, à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile.