maladies rares
Question de :
M. René Rouquet
Val-de-Marne (9e circonscription) - Socialiste, républicain et citoyen
M. René Rouquet interroge Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les conséquences de l'arrêté du 3 mai 2011, qui porte inscription d'une spécialité pharmaceutique pour les patients atteints de myopathies inflammatoires. Cette disposition réglementaire a d'importantes conséquences financières pour les familles des personnes atteintes de la maladie génétique rare qu'est le syndrome Smith-Magenis, puisque cette affection de longue durée n'est désormais pris en charge que pour les enfants âgés de six ans et seulement à hauteur de 500 euros par an, alors qu'il pourrait être administré dès l'âge de trois ans et que son coût annuel est au minimum de 2 000 euros par an. Il voudrait savoir quelles mesures pourraient être envisagées afin de répondre aux attentes des familles concernées.
Auteur : M. René Rouquet
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales, santé et droits des femmes
Ministère répondant : Solidarités et santé
Date :
Question publiée le 10 février 2015
Date de clôture :
20 juin 2017
Fin de mandat