Réponse publiée le 5 avril 2016

Le traitement des données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé est soumis à autorisation de la Commission nationale informatique et liberté (CNIL) qui s'appuie sur l'expertise technique du Comité consultatif sur le traitement de l'information en recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS). Le secrétariat de ce comité de spécialistes, placé sous la double tutelle des ministères en charge de la santé et de la recherche, est assuré par les services de la direction générale de la recherche et de l'innovation du ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche. Quatorze experts sous la conduite d'un président sont nommés par arrêté conjoint du ministre en charge de la recherche et du ministre en charge de la santé. Ces spécialistes sont des chercheurs dans les domaines de la santé, de l'épidémiologie, de la génétique ou des bio-statistiques. Ils peuvent être assistés d'experts extérieurs (recours à cinq experts extérieurs compte tenu de l'augmentation continue de la charge de travail). Ces experts sont désignés pour une période de trois ans, renouvelable une fois. Le CCTIRS a été renouvelé en novembre 2014. Les dossiers dont le CCTIRS est saisi concernent des études prospectives, principalement cliniques (évaluation de traitements, de dispositifs médicaux) et rétrospectives sur les bases de données, préalablement à la saisine de la CNIL. Six cents à mille dossiers sont analysés chaque année au cours de séances plénières mensuelles qui permettent de confronter et consolider les analyses des experts. En 2014, 960 dossiers ont été expertisés. Le travail des experts ouvre droit à une indemnité fixée par arrêté conjoint du ministre de l'éducation nationale, de la recherche et de la technologie et du ministre de l'économie, des finances et de l'industrie du 6 novembre 1997. Le montant de cette indemnité forfaitaire mensuelle est fixé à 12 % du traitement brut mensuel soumis à retenue pour pension correspondant à l'indice brut 685 pour le président du comité, 7 % du traitement brut mensuel soumis à retenue pour pension correspondant à l'indice brut 685 pour les membres du comité ; soit un montant de 34 839 € lorsque le comité est au complet. Les frais de déplacement sont pris en charge par les rectorats dont dépendent les experts dans les limites fixées au personnel de l'Etat.