Réponse publiée le 19 janvier 2016

Les maladies rétiniennes génétiques (rétinite pigmentaire, syndrome de Usher, amaurose congénitale de Leber, etc.) et les syndromes auxquelles elles peuvent être associées sont des maladies rares et bénéficient déjà à ce titre de mesures spécifiques dans le domaine du soin et de la recherche dans le cadre des plans nationaux maladies rares. Elles sont répertoriées dans la base d'information Orphanet concernant les maladies rares, disposent de centres de référence et de consultations spécialisées identifiés sur le territoire national. La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) est quant à elle beaucoup plus fréquente et concerne les personnes à partir de l'âge de 50 ans. Elle fait l'objet de messages d'information dans les documents réalisés par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé à destination des seniors. Les patients souffrant de DMLA sont pris en charge dans les parcours ophtalmologiques classiques. La haute autorité de santé a publié en 2013 des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la DMLA, destinées aux médecins. Enfin, selon l'impact de la déficience visuelle qui en résulte, l'ensemble des maladies rétiniennes est susceptible de relever des aides du champ du handicap.