Réponse publiée le 30 août 2016

La loi du 11 février 2005 a introduit la reconnaissance du caractère spécifique du polyhandicap. En effet, l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles reconnaît, pour les personnes polyhandicapées, le droit à une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de leurs besoins et difficultés spécifiques. Le législateur a voulu marquer ainsi l'attachement des pouvoirs publics à un accompagnement particulièrement renforcé pour les personnes concernées. Cette prise en charge peut être éducative, pédagogique, thérapeutique ou sociale selon les caractéristiques de la situation individuelle. Par ailleurs, le plan pluriannuel de création de places pour un accompagnement global tout au long de la vie des personnes handicapées, annoncé le 10 juin 2008, constitue une programmation à cinq ans, dont les financements se sont échelonnés sur sept ans, soit jusqu'en 2014. Afin de renforcer les possibilités d'accueil des personnes polyhandicapées, ce plan prévoyait la création de 1 100 places nouvelles pour enfants et 2 600 places nouvelles pour adultes polyhandicapés. Ensuite, s'agissant des handicaps rares qui se caractérisent par l'existence de multi handicaps, le premier schéma national pour les handicaps rares (2009-2013) arrêté le 27 octobre 2009, visait à coordonner l'action des 4 centres nationaux de ressources (CNR) par la création d'équipes relais (organisation intégrée et pluridisciplinaire au niveau d'un territoire qui fait l'interface entre les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) confrontés à une difficulté de prise en charge et les CNR). Dans le cadre de ce schéma national, 300 places d'établissements et services spécialisés ont été programmées pour un montant de 31 M€. Afin d'améliorer de façon structurelle la prise en charge des personnes se trouvant dans une situation de handicap complexe, ce qui est souvent le cas des personnes polyhandicapées, la ministre des affaires sociales et de la santé avait chargé M. Denis Piveteau d'élaborer un rapport, qu'il a remis le 20 juin 2014, et dont les préconisations visent à faciliter l'accompagnement des personnes confrontées à un risque de rupture de leur prise en charge en raison de la spécificité de leur trouble ou de la technicité particulière requise pour leur accompagnement. La mise en œuvre des conclusions de ce rapport a été confiée à une mission pilotée par Mme Anne-Sophie Desaulle. De manière plus générale, la démarche de Mme Desaulle "Une réponse accompagnée pour tous " vise à ce que chaque personne dispose d'une solution concrète établie avec son accord. A cet effet, l'ensemble des services devront adopter une démarche professionnelle visant à l'élaboration de solutions. Pour cela, une évolution systémique des pratiques de tous les acteurs s'impose (maisons départementales des personnes handicapées, Agences régionales de santé, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d'établissements). La coordination entre eux doit être plus étroite, l'information mieux partagée, les décisions d'orientation mieux suivies et régulièrement réévaluées, et dans les situations complexes, diverses solutions doivent pouvoir être tentées. A ce stade, 24 départements sont entrés dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et le déploiement de cette approche systémique doit se faire progressivement jusqu'au 1er janvier 2018, date à laquelle l'article 89 de la loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé devra être mis en œuvre sur l'ensemble du territoire. Enfin, lors de la conférence nationale du handicap du 19 mai 2016, le président de la république a annoncé la création d'un plan quinquennal de renforcement et d'évolution de l'offre d'accompagnement des personnes handicapées, doté de 180 millions d'euros, qui comprendra un volet en faveur des personnes présentant un polyhandicap.