Réponse publiée le 9 avril 2019

Différents dispositifs viennent en soutien des aidants et en particulier de parents d'enfants handicapés. Les parents d'un enfant handicapé peuvent bénéficier, comme tout salarié, du congé parental d'éducation ou de la prestation partagée d'éducation de l'enfant (PreParE) qui permet à un ou aux deux parents de cesser ou de réduire leur activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant de moins de 3 ans, ou bien, sous certaines conditions, du congé de présence parentale lorsque la situation de handicap de l'enfant le justifie. Ils peuvent également bénéficier de l'allocation d'éducation des enfants handicapés (AEEH), prestation familiale sans condition de ressources, destinée à faire face aux frais supplémentaires qu'entraîne le handicap d'un enfant à charge de moins de 20 ans. Cette prestation est composée d'une allocation de base (131,81 € par mois au 1er avril 2018) et de six compléments (de 98 à 1 118 € par mois, majorés pour les parents isolés) qui tiennent compte des dépenses liées au handicap et/ou de la réduction ou cessation d'activité professionnelle d'un des parents, ou encore de l'obligation de recourir à une tierce personne. Sous certaines conditions, les parents d'un enfant handicapé peuvent cumuler les compléments d'AEEH avec l'élément 3 de la prestation de compensation du handicap (PCH) relatif à l'aménagement du logement, du véhicule ou aux frais de transport. La PCH vise à couvrir les surcoûts de toute nature liés au handicap dans la vie quotidienne. A ce titre, l'aide humaine peut être employée, selon le choix de la personne handicapée (ou de son représentant légal), à rémunérer directement un ou plusieurs salariés, ou à rémunérer un service prestataire d'aide à domicile, ainsi qu'à dédommager un aidant familial en tenant compte de sa situation professionnelle (les différents tarifs de l'aide humaine de la PCH sont fixés par l'arrêté du 28 décembre 2005). Dans le cadre du dédommagement de l'aidant familial, le montant est fixé en fonction de la situation de l'aidant. Ce dédommagement s'élève à 3,80 € ou 5,70 € de l'heure (montants en vigueur au 1er janvier 2018). Son montant peut donc être majoré si l'aidant cesse ou renonce totalement ou partiellement à une activité professionnelle. Par ailleurs, l'aide humaine peut être employée à salarier un membre de la famille, à condition qu'il ne s'agisse pas de son conjoint, son concubin ou la personne avec laquelle elle a conclu un pacte civil de solidarité ou d'un obligé alimentaire du 1er degré. Ce principe connaît une exception, lorsque l'état de la personne handicapée nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi-constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. Le salaire de l'aidant s'élève à 13,78 € de l'heure. Les parents d'un enfant handicapé bénéficient en outre d'un droit d'option entre l'AEEH et la PCH, dès lors que l'enfant dispose d'un droit de base ouvert et un droit à un complément d'AEEH. Dans ce cas, la PCH peut se substituer aux compléments AEEH à condition que l'enfant présente, en termes de capacités fonctionnelles, une difficulté absolue pour exécuter une activité de la vie quotidienne ou une difficulté grave pour réaliser au moins deux activités. En aucun cas, pour le bénéfice de ces dispositifs, il ne peut être demandé à l'aidant de renoncer à tout ou partie de son activité professionnelle. Par ailleurs, dans le cadre de la conférence nationale du handicap (CNH) 2018-2019, il a été décidé d'engager des travaux sur cinq grandes thématiques nécessitant une concertation approfondie avec les parties prenantes et permettant des avancées concrètes au profit de l'inclusion et de l'amélioration de la vie quotidienne des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Un groupe de travail, piloté par l'inspection générale des affaires sociales, est dédié spécifiquement à la question de l'articulation entre PCH enfant et AEEH, afin de proposer des scénarii d'évolution des deux prestations en vue d'une amélioration de la compensation des enfants handicapés. Enfin, le Gouvernement a lancé le 1er octobre 2018 une concertation nationale sur le grand âge et l'autonomie afin de rechercher des solutions permettant de mieux prendre en charge la dépendance et faire face au défi démographique à venir. Cette concertation citoyenne d'ampleur nationale et régionale a rassemblé l'ensemble des parties prenantes. La question des proches aidants a fait l'objet d'un atelier de travail spécifique. Il retient une approche globale et transversale de l'ensemble des besoins des aidants, dont la conciliation entre vie privée et vie professionnelle et le besoin de répit, afin de proposer des solutions adaptées aux attentes des aidants, tant des personnes âgées, que des personnes handicapées. A l'issue de cette concertation pilotée par Dominique Libault, conseiller d'Etat,  son rapport remis le 28 mars 2018 servira à nourrir une réforme ambitieuse soutenue par la perspective d'un projet de loi. Les mesures relatives aux aidants qui pourront émerger de la concertation seront de nature à apporter du soutien aux parents d'enfants handicapés.