Réponse publiée le 23 janvier 2018

Le rapport de M. Patrick GOHET sur les personnes handicapées vieillissantes en 2013 fait état de la persistance du système dual personnes âgées / personnes handicapées et de l'absence de politique globale d'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, laissée pour l'heure à l'initiative des régions, des départements et des opérateurs locaux. La situation des personnes handicapées vieillissantes n'en est pas moins une préoccupation du Gouvernement,  c'est la raison pour laquelle la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, les mentionne à plusieurs reprises. Elle précise (article 10) que les « résidences autonomie » sont invitées à prendre toute leur place dans l'accueil des personnes handicapées, dans le cadre « d'un projet d'établissement à visée intergénérationnelle. En annexe à cette même loi, figure explicitement la mention des personnes handicapées vieillissantes, qui « pourraient utilement bénéficier de mesures coordonnées de prévention de la perte d'autonomie et de prévention des périodes d'interruption des droits ». Même s'il ne s'agit pas d'une loi portant précisément sur les personnes handicapées vieillissantes, celle-ci amorce une vision moins sectorisée de la prise en compte de ce phénomène sociétal, en prévoyant la mise en place d'outils interministériels (convention nationale, cahier des charges). Effectivement,  en l'absence de dispositions spécifiques sur le sujet, certaines agences régionales de santé (ARS) et certains conseils départementaux (CD) ont impulsé des expérimentations, par le biais d'appels à projet innovants et ont constitué des groupes de travail réunissant des acteurs locaux afin de construire des réponses en termes d'accueil et d'accompagnement. Afin de pouvoir engager une planification de l'offre à l'échelle nationale, il faut préalablement objectiver les besoins, en utilisant une grille d'observation adaptée. S'agissant de l'évolution de l'offre, le haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie (HCAAM) et le haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) ont été missionnés pour réaliser une évaluation prospective des besoins en termes quantitatifs et qualitatifs de prise en charge médico-sociale et sanitaire des personnes âgées à horizon 2030, cette étude devra prendre en compte la situation spécifique des personnes âgées vieillissantes. Par ailleurs, dans le cadre de la mesure 24 du Plan maladies neurodégénératives 2014/2019 (PMND), le sujet de la prise en charge et de l'accompagnement des malades jeunes notamment touchés par la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques fait l'objet de travaux exploratoires sous la forme : - d'un recensement au sein des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes afin d'identifier le nombre de personnes concernées accompagnées par ces structures, en prenant appui sur les données issues du logiciel GALAAD ; - d'une étude exploratoire concernant ces personnes âgées de moins de 60 ans et de moins de 70 ans prises en charge en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) : besoins en soins, état pathologique, parcours de santé. Plus globalement, la prise en charge et l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes impliquent de mener une réflexion spécifique quant à la nature de l'offre de services adaptée à la prise en compte du vieillissement prématuré de ces personnes et des aides financières possibles ainsi qu'aux modalités d'accompagnement proposées.