Question de : Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe
Eure (3e circonscription) - La République en Marche

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants qui ont un diabète de type 1 dans le cadre scolaire. Le 30 janvier 2020, l'Assemblée nationale a adopté la proposition de loi n° 1432 visant l'ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de maladies chroniques. Une avancée significative dont elle se félicite mais qui n'aborde pas la question de l'éducation des enfants diabétiques et leur scolarité. Or, si l'éducation doit être la même pour tous, des difficultés peuvent être rencontrées dans les conditions d'accueil des enfants porteurs de maladies chroniques, dont le diabète. En France, on estime que 20 000 à 30 000 enfants sont porteurs de diabète de type 1. Il s'agit de la maladie chronique dont l'incidence augmente le plus rapidement et touche les enfants de plus en plus jeunes. Parallèlement, l'éducation thérapeutique et les progrès technologiques permettent un meilleur suivi de la maladie et plus d'autonomie des malades. Néanmoins, en milieu scolaire, les professionnels n'ont pas toujours les connaissances concernant le diabète de type 1 et c'est parfois l'évitement du risque et la surprotection qui sont privilégiés (interdiction de participer à certaines activités, restrictions d'accès à la restauration collective, problèmes de répartition des responsabilités etc.). Ces difficultés trouvent souvent leur origine dans des idées reçues et des interprétations sans rapport avec la réalité objective du diabète en milieu scolaire. L'école inclusive défendue par le Gouvernement doit permettre d'effacer ces idées reçues et de mieux accueillir et prendre en charge les élèves porteurs de maladies chroniques. Elle souhaiterait donc savoir quelles mesures étaient envisagées par le Gouvernement pour faire vivre les engagements de l'école inclusive et permettre aux enfants porteurs de maladies chroniques de vivre leur scolarité le plus normalement possible.

Réponse publiée le 23 mars 2021

La question de l'accueil des élèves à besoins particuliers est au cœur de la politique globale de réussite éducative des élèves et de lutte contre toutes les formes d'inégalités, de l'École inclusive et de la politique éducative sociale et de santé en faveur des élèves, définies par le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports (MENJS). L'article L. 111-1 du code de l'éducation dispose que le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. L'École inclusive et l'École promotrice de santé offrent le cadre permettant de penser globalement l'accueil de l'ensemble des élèves à besoins particuliers dans l'école ou l'établissement. La prise en charge des enfants diabétiques de type 1 est une responsabilité de l'ensemble de la communauté éducative en lien étroit avec les professionnels de santé qui assurent le suivi spécialisé et les soins liés à cette pathologie. Dans le cadre du Projet d'accueil individualisé (PAI) et à la demande des responsables légaux, une concertation est engagée par l'équipe de l'école ou de l'établissement dans lequel leur enfant est scolarisé, sous la responsabilité du médecin de l'éducation nationale qui est en lien avec le médecin qui suit l'enfant, pour la définition des aménagements possibles au plus près des besoins de l'élève dans son environnement scolaire, et sous la responsabilité du directeur de la structure pour la mise en œuvre et la coordination des adaptations prescrites. S'agissant des aménagements spécifiques lors des activités périscolaires et extrascolaires qui relèvent de la compétence des collectivités territoriales et associatives, chaque responsable de la structure s'assure de la définition des besoins et de la réponse apportée, selon son champ de compétences et de responsabilités. Les personnels de santé et d'action sociale en faveur des élèves apportent, chacun dans leur domaine de compétence, toute l'assistance requise aux équipes éducatives. Les professionnels de santé de l'éducation nationale, dans le cadre de l'exercice de leur métier fixé par voie réglementaire et de leurs missions en milieu scolaire définies par la circulaire de 2015, assurent le suivi de la santé des élèves, apportent un soutien et une attention particulière aux élèves à besoins particuliers, et dans ce cas précis aux élèves diabétiques de type 1, conseillent et accompagnent les élèves, leurs familles et les personnels des écoles et établissements scolaires dans l'application des aménagements définis (cours d'EPS, soins sur les temps d'internat, restauration sur le site scolaire…), de la gestion de l'urgence liée à la pathologie détaillée dans le protocole d'urgence individualisé (repérage des signes d'hypoglycémie et hyperglycémie, conduite à tenir, démonstration du geste d'urgence, du contrôle de la glycémie capillaire, appel au centre 15…) et dans la bonne compréhension de la pathologie et de sa prise en charge thérapeutique (traitements, régime alimentaire, activités…), dans la limite du secret professionnel et du partage d'informations fixés par la loi. Les infirmiers et les médecins référents des écoles et établissements scolaires coordonnent leurs actions avec celles des services de santé externes, avec l'accord des responsables légaux, et contribuent à l'éducation thérapeutique des élèves dans le respect du développement de l'enfant et de sa maturité. Ils veillent à favoriser l'autonomie de l'élève dans la gestion de son diabète. La circulaire « PAI » datant de 2003, qui porte sur l'accueil des élèves à besoins particuliers et/ou souffrant de pathologies chroniques nécessitant la mise en œuvre d'adaptations individualisées, est en cours de révision. Elle a pour objectif de faciliter le parcours de vie en structure collective d'un enfant ou d'un adolescent présentant un trouble de la santé physique et/ou psychique. Cette circulaire PAI, pour raison de santé, vise à renforcer la place de l'élève au cœur de la concertation, à étendre les périmètres des besoins des élèves en incluant le champ de la santé mentale, fluidifier les aménagements dans le cadre du parcours quotidien de l'élève en assurant une articulation entre les temps de vie et les différents espaces d'accueils. Le PAI est compatible avec la mise en place d'autres dispositifs d'accompagnement de l'élève : un programme personnalisé de réussite éducative (PPRE), un plan d'accompagnement personnalisé pour trouble d'apprentissage (PAP) ou un projet personnalisé de scolarisation pour handicap (PPS). Des formations sur le diabète ont lieu régulièrement auprès des médecins et infirmiers de l'éducation nationale. Elles permettent à ces professionnels d'actualiser leurs connaissances et de conseiller et former ensuite les équipes pédagogiques. Ainsi, même en période de pandémie, suite à la proposition de l'association Aide aux jeunes diabétiques (AJD), tous les médecins et infirmiers de l'éducation nationale ont été invités à participer à la réunion nationale virtuelle de l'AJD le dimanche 22 novembre, avec des conférences sur les avancées médicales et scientifiques, des conseils sur la prise en charge du diabète de type 1 au quotidien, des échanges en direct avec les pédiatres et les chercheurs. Il peut effectivement encore arriver que l'évitement du risque soit préconisé par surprotection, mais le MENJS y est très vigilant. En effet, l'importance de l'École inclusive est régulièrement réaffirmée, qu'elle concerne le handicap ou les maladies chroniques.

Données clés

Auteur : Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe

Type de question : Question écrite

Rubrique : Enseignement

Ministère interrogé : Éducation nationale, jeunesse et sports

Ministère répondant : Éducation nationale, jeunesse et sports

Dates :
Question publiée le 8 décembre 2020
Réponse publiée le 23 mars 2021

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