Question de : M. Hugues Renson
Paris (13^e circonscription) - La République en Marche

M. Hugues Renson attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la drépanocytose. La drépanocytose affecte l'hémoglobine des globules rouges. Cette maladie génétique très répandue se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infections. Si les traitements actuels ont permis d'augmenter grandement l'espérance de vie des patients affectés, ils restent encore limités. Cette maladie ne provoque pas de signes physiques extérieurs mais reste pour autant très douloureuse pour les individus touchés. Ainsi, 30 % des jeunes patients ont redoublé ou ont été contraints d'arrêter leurs études à cause d'hospitalisations à répétition provoquées par les douleurs de la maladie, tandis que 29 % des patients adultes expliquent avoir raté une occasion d'embauche ou de promotion pour les mêmes raisons. Si cette maladie est présente sur les autres continents et davantage reconnue dans des pays comme l'Inde ou l'Afrique subsaharienne, elle reste largement méconnue en France. Elle ne peut pourtant pas être considérée comme rare. Entre 2009 et 2019, le nombre de nouveau-nés testés positifs à la drépanocytose a augmenté de 45 %, passant de 314 cas par an à 482. Près de 80 % d'entre eux sont nés en métropole, et pour une grande partie en Île-de-France, qui est aujourd'hui la région qui concentre le plus de malades. En 2019, un nouveau-né sur 590 a été dépisté avec un syndrome drépanocytaire majeur. Aussi, il souhaiterait connaître les mesures envisagées par le Gouvernement pour promouvoir la recherche sur cette maladie génétique.