Réponse en séance, et publiée le 8 janvier 2020

MALADIE DE LYME
M. le président. La parole est à M. Aurélien Pradié, pour exposer sa question, n°  875, relative à la maladie de Lyme.

M. Aurélien Pradié. La maladie de Lyme progresse dans notre pays : si, selon un rapport, près de 50 000 personnes étaient touchées en 2016, vu le taux d'évolution de la maladie, on peut évaluer à presque au double le nombre de nos concitoyens aujourd'hui atteints.

Il s'agit d'une maladie transmise par les morsures de tiques. Tous les départements sont concernés, en particulier les plus ruraux – c'est le cas de mon département, le Lot.

La prise en considération de cette maladie par le corps médical a été très lente. La maladie de Lyme a été entourée de beaucoup de suspicion et sa définition a fait l'objet de longs débats souvent fastidieux et inutiles pour les familles. Il semblerait que les choses aient évolué plutôt positivement, mais nous manquons encore cruellement de résultats. Or l'on sait qu'un diagnostic précoce et un traitement rapide par antibiotique permettent de résoudre définitivement le problème. Au contraire, si la maladie n'est pas prise en charge, si l'errance du patient est longue, les conséquences peuvent être dévastatrices. Il en existe de nombreux exemples, notamment de jeunes patients qui connaissent des troubles du développement considérables. La vie de ces enfants et de leurs familles en est bouleversée.

Dans de nombreux départements, les familles se trouvant dépourvues, elles s'organisent en associations. C'est le cas dans le Lot, avec, par exemple, l'association « De l'épreuve à l'espérance, ma vie, mon combat Océane »– mais il en existe dans tous les départements. Nombre de ces familles se tournent vers l'étranger, où elles bénéficient de soins d'une qualité variable. Il n'est pas acceptable que, dans un pays comme le nôtre, des familles en soient réduites à porter leur message par la voix associative, sans pour autant être toujours entendues par les pouvoirs publics et les autorités sanitaires, et à se tourner vers l'étranger.

Des dispositions ont été prises, notamment un plan de prévention et de lutte contre la maladie, avec la création de cinq centres de référence, mais force est de constater que, pour l'heure, les résultats ne sont pas au rendez-vous ou, du moins, qu'ils ne sont pas à la hauteur de ce qu'ils devraient être.

Il semblerait que le traitement de la question patine. Or il faut que ces familles sortent de leur isolement. Aussi, quelles nouvelles dispositions envisagez-vous de prendre pour passer véritablement des paroles aux actes ? Quels crédits supplémentaires seront affectés à la recherche – dont le rôle est fondamental – et aux cinq centres de référence, car les moyens dont ils disposent aujourd'hui semblent insuffisants pour leur permettre de remplir leurs missions ?

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées.

Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Vous le savez, monsieur le député, le ministère chargé de la santé a élaboré en 2016, en étroite liaison avec l'Agence nationale de santé publique, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail, la Haute Autorité de santé, la Caisse nationale d'assurance maladie et, bien entendu, les associations de patients, un plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. Ce plan, mis en œuvre depuis 2017, a pour objectif de renforcer la prévention – très importante –, d'uniformiser la prise en charge des patients par la mise à jour des recommandations et d'organiser les consultations des patients atteints de maladies transmissibles par les tiques.

Pour ce qui est de la prévention, de nombreuses actions concrètes ont été menées. Ainsi, en liaison avec l'Office national des forêts, plus de 1 500 panneaux d'information et de prévention ont été disposés à l'orée des forêts domaniales les plus fréquentées. La direction générale de la santé a collaboré, aux côtés de plusieurs associations – qui ont été les vecteurs de déclenchement de la prise en charge de la maladie –, notamment LYMpact et le Relais de Lyme, à la réalisation d'un clip vidéo dédié à la prévention ; ce clip est consultable et téléchargeable sur le site internet du ministère chargé de la santé. Enfin, le ministère encourage les collectivités, les associations de loisirs organisés en milieu naturel et les responsables de centres de loisirs à diffuser largement ces outils auprès de leurs administrés et adhérents.

En ce qui concerne la prise en charge des patients, nous devons tout faire pour répondre au mieux à leur souffrance et à leur détresse, contrer toute stigmatisation et lutter contre l'errance et les dérives médicales. Cette maladie, que je connais bien, peut avoir des conséquences considérables sur les familles ; elle peut même, comme vous l'avez souligné, détruire une fratrie ou une famille si l'errance médicale dure trop longtemps. Une instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et identifiés par les agences régionales de santé, et cinq centres nationaux de référence.

Ces derniers sont chargés de coordonner la médecine de ville et les centres de compétence, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique afin de faire progresser les connaissances au bénéfice des patients, tout en développant les échanges avec les associations pour construire une véritable démocratie sanitaire. Une des plus-values de ce dispositif est la standardisation des dossiers des patients et des protocoles de diagnostic ; les équipes médicales disposeront ainsi de données scientifiques sur l'évolution des patients et sur la réponse aux traitements. Ces données étaient jusqu'alors difficiles à rassembler et analyser, les patients étant dispersés. La mise en place de cette organisation des soins est un préalable indispensable à des actions de recherche en matière de diagnostic et de thérapie.

Les soins sont pris en charge par l'assurance maladie et 1,5 million d'euros sont alloués annuellement pour financer les centres de référence, donc la coordination du réseau et la recherche clinique. Ce dispositif constitue une réelle avancée en matière de prise en charge des patients et de compréhension des mécanismes des maladies transmises par les tiques.

Soyez assuré, monsieur le député, que le ministère des solidarités et de la santé est engagé pour la pleine reconnaissance des maladies transmissibles par les tiques et une prise en charge cohérente et efficace des patients.