Agenda

Table ronde d’aidants et de patients
- M. Thierry de Caqueray, aidant, fondateur et co- animateur de Paroles d’Aidants, plateforme d'échanges pour aidants de personnes atteintes d’Alzheimer à un âge jeune
- M. François Leydier, Mme Sylvie Moine, et Mme Anita Pailloncy, aidants et membres du réseau memories
- Mme Brigitte Perraud, directrice générale de l’association Alzheimer aidants Var, et Mme Julia Lajarrige, directrice des accueils de jour
- Mme Ginette Arrias, présidente de France Alzheimer 31

Audition commune
- Direction générale de la santé (DGS) – Mme Christine Jacob Schumacher, sous-directrice santé des populations et prévention des maladies chroniques
- Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) – M. Benjamin Voisin, directeur général adjoint, chef du service des politiques sociales et médico-sociales, et Dr Suzanne Scheidegger, conseillère expert auprès du service Autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées
- Direction générale de l’offre de soins (DGOS) – Mmes Anne Hégoburu, sous-directrice de la régulation de l’offre de soins, et Anne-Noëlle Machu, chargée de mission, bureau Prises en charge post aiguës, pathologies chroniques et santé mentale

Audition commune
- M. Jeremie Pariente, professeur chef de sevice de la neurologie-MND de purpan Toulouse
- Dr Emmeline Lagrange, spécialiste de l’Association Santé Environnement en neurologie et environnement, neurologue au CHU de Grenoble, responsable du centre de référence Rhône-Alpes des maladies neuromusculaires rares adultes

Table ronde d’associations de patients atteints de maladies neurodégénératives rares :
- Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MLC) – Mme Mathilde Le Piolot-Ville, présidente, M. Philippe Gonzales de Linares, vice-président, et Pr Frédéric Blanc, président du conseil scientifique de l'A2MCL
- Association Huntington France – Mmes Arielle Salabert et Corinne Delionnet, M. Thomas Guégan., administrateurs
- France DFT (dégénérescences fronto-temporales) – Mme Dominique de Blanchard, présidente
- Association PSP (paralysie supranucléaire progressive) (sous réserve)

Audition de M. Éric Duboel, Mme Nathalie Duboel, et leur fils M. Nicolas Duboel

Table ronde d’associations de patients atteints de maladies neurodégénératives les plus répandues :
- France Alzheimer – Mme Ginette Arias, présidente, et M. Kevin Rabiant, responsable études et recherche
- France Parkinson – M. Jean Louis Dufloux, président, Mme Amandine Lagarde, directrice générale, et Mme Aurélie Camm Chapel, directrice communication et plaidoyer
- Ligue contre la sclérose en plaques (à confirmer)
- Fédération UNISEP (à confirmer)