Question écrite n° 2791 :
SIDA

9e Législature

Question de : M. Limouzy Jacques
- Rassemblement pour la République

M Jacques Limouzy appelle l'attention de M le ministre de la solidarite, de la sante et de la protection sociale, porte-parole du Gouvernement sur la situation des hemophiles victimes de leur traitement. D'une maniere generale, le nombre des personnes atteintes du sida continue d'augmenter a un rythme particulierement inquietant. Cette extension pose un grave probleme de sante publique et un probleme financier considerable pour la prise en charge des malades. Le probleme des hemophiles est different. Les produits sanguins necessaires pour soigner leur maladie subissent depuis la fin de l'annee 1985 un traitement qui a, semble-t-il, permis de limiter cette maladie aux personnes atteintes avant la mise en oeuvre de ces produits. Le groupe des hemophiles positifs au VIH constitue donc un groupe ferme qui ne devrait plus evoluer. Ils sont 1 500 sero-positifs qui ont ete contamines par le virus responsable du sida avec des produits sanguins destines a les soigner. Le plus grand nombre de ces hemophiles a deja des troubles de defense immunitaire : 200 a 300 d'entre eux ont des problemes serieux : 60 a 70 sont entres dans la phase active de la maladie et plus de 30 sont deja decedes. Les prejudices resultant de cette contamination sont divers. Ils concernent des meres de famille dont le mari est decede et qui se trouvent dans une situation precaire. Des hemophiles sero-positifs eprouvent des difficultes pour conserver leur emploi ou pour en trouver a cause de leur sero-positivite ou du fait de la phase active de la maladie. Tous connaissent des difficultes en matiere d'assurance et des diminutions diverses de leurs ressources. Dans les autres pays d'Europe des aides leur ont ete accordees. Tel est le cas, par exemple, en Allemagne, en Grande-Bretagne, au Danemark Il semble qu'actuellement seules la France, l'Italie et la Grece n'aient encore rien decide pour aider les hemophiles victimes du sida. L'Association francaise des hemophilies a recu une aide pour 1988 afin de renforcer son activite face a la recrudescence des problemes sociaux due aux multiples consequences de la sero-positivite au VIH La question se pose de savoir si cette aide sera renouvelee. Cette association a egalement la perspective de la reconnaissance d'un certain nombre de centres de traitements de l'hemophile deja existants, et elle espere une aide pour les moyens dont ces centres ont besoin afin de faire place a l'extension de leur activite, due au sida, mais il s'agit la de la prise en compte des besoins therapeutiques. L'aide financiere a apporter en priorite aux familles d'hemophiles deja touches n'existe pas encore. Il existe, par contre, en application du principe de solidarite nationale entre les Francais, des indemnisations diverses couvertes par des assurances, par exemple au titre des calamites nationales ou des catastrophes naturelles. D'autres sont prises sur des budgets annexes ou des fonds speciaux et attribuees par les pouvoirs publics. Certaines mettent en oeuvre des lois votees specialement par le Parlement. Il lui demande s'il n'estime pas indispensable de creer un fonds de solidarite analogue a ceux qu'il vient d'evoquer, lequel permettrait de venir en aide aux hemophiles ou a leurs familles victimes du sida.

Réponse du Gouvernement :

Reponse. - La contamination d'une partie de la population francaise par les produits sanguins est un veritable drame humain qui figure au premier rang des preoccupations du ministre de la solidarite, de la sante et de la protection sociale. Malheureusement, pour la plupart, ces contaminations se sont produites a une epoque ou il n'existait aucun moyen scientifique ou technique de prevenir ce risque, qui a particulierement touche la population hemophile. Les mesures prises en faveur de celle-ci concernent trois domaines essentiels : la securite des produits sanguins, l'organisation des soins, l'information des personnes. Dans un premier temps, des facteurs anti-hemophiliques de plus en plus surs ont pu etre obtnus grace a la mise en place des le 1er aout 1985 du depistage obligatoire des anticorps anti-VIH sur tous les dons de sang et grace a l'adoption en cours de production de techniques d'inactivation virale, efficaces non seulement contre le virus du Sida mais egalement contre celui de l'hepatite non A - non B D'autre part, un groupe de travail mis en place a la fin de l'annee 1987 a permis de completer ces mesures par une serie de propositions visant a ameliorer le dispositif de prise en charge medicale des hemophiles et notamment des seropositifs : coordination des services medicaux et sociaux existants au sein de centres regionaux de traitement, creation de postes supplementaires de praticiens hospitaliers dans les services specialises, developpement de l'autotraitement. Enfin, il est a noter que le systeme de protection sociale francais est de nature a repondre efficacement aux besoins medicaux des hemophiles, dont les soins sont pris en charge a 100 p 100 par l'assurance maladie, et a leurs besoins sociaux (aides familiales notamment). Il importe donc de developper une information reciproque, des services medico-administratifs sur la situation des hemophiles en difficulte et de ceux-ci sur les possibilites et les recours qui s'offrent a eux. A cet effet, une subvention de 300 000 F a ete allouee en 1988 a l'Association francaise des hemophiles, et reconduite en 1989, afin qu'elle se dote d'un secretariat medico-social. De plus le ministere editera en 1989 un guide d'informations pratiques destine aux hemophiles et participera au financement de supports d'information complementaires (films, depliants, brochures) a l'attention des medecins, des hemophiles et de leur famille. Sur le plan financier, les demandes d'indemnisation deposees aupres des centres de transfusion sanguine et mettant en cause leurs compagnies d'assurance sont du ressort de celles-ci, et, le cas echeant, des tribunaux competents. Enfin, au titre de la solidarite nationale, pour tenir compte de la situation de detresse particuliere des hemophiles atteints d'un Sida avere et des familles d'hemophiles decedes du fait de cette contamination, a titre exceptionnel il a ete decide la creation d'un fonds de solidarite aupres de l'agence de lutte contre le Sida qui attribuera, au vue de l'avis d'un comite cree a cet effet, une aide moyenne de 100 000 F par cas.

Données clés

Auteur : M. Limouzy Jacques

Type de question : Question écrite

Rubrique : Sante publique

Ministère interrogé : solidarité,santé et protection sociale,porte-parole du gouvern

Ministère répondant : solidarité, de la santé et de la protection sociale

Date :
Question publiée le 19 septembre 1988

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