Réponse du Gouvernement :

Reponse. - Le ministre de la solidarite, de la sante et de la protection sociale indique a l'honorable parlementaire que la mucoviscidose fait l'objet, notamment en France, de nombreux travaux scientifiques dans le domaine de la recherche fondamentale et clinique menes par l'Institut national de la sante et de la recherche medicale et des equipes hospitalo-universitaires. La recherche fondamentale a permis de mettre au point ces dernieres annees un diagnostic prenatal dont les familles a risque peuvent beneficier ; les travaux en biologie moleculaire devraient permettre d'ameliorer encore ce depistage ; des etudes portant sur le diagnostic neonatal de la mucoviscidose par le dosage de la trypsine immunoreactive sont en cours ; enfin, les recherches en biologie cellulaire devraient apporter des progres importants dans la connaissance des mecanismes de la maladie. Par ailleurs, les travaux menes en recherche clinique dans le domaine de la therapeutique contribuent a ameliorer la duree et la qualite de survie des malades. L'ordre de grandeur des sommes destinees a la mucoviscidose est difficile a identifier au sein du budget affecte a la recherche dans la mesure ou plusieurs organisme y participent et ou les financements sont multiples (INSERM, universites, hopitaux, CNAM mais aussi associations). A titre indicatif l'INSERM a consacre en 1986 environ 3 millions de francs a la recherche sur cette pathologie. Les mesures qui se reveleraient necessaires en terme de sante publique, compte tenu de l'avancee des connaissances medicales et scientifiques, feront l'objet d'une attention particuliere. Par ailleurs, le ministere de la solidarite, de la sante et de la protection sociale subventionne l'Association nationale de lutte contre la mucoviscidose.