maladies rares
Question de :
Mme Delphine Batho
Deux-Sèvres (2e circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain
Mme Delphine Batho interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), également connu sous le nom d'algodystrophie ou d'algoneurodystrophie. Cette maladie reste encore difficile à appréhender sur le plan médical puisqu'elle est cataloguée comme « rhumatismale » ou « psychosomatique », alors que certains spécialistes considèrent le SDRC comme neuropathique et l'ont classé au sommet de la douleur. Elle touche des personnes de tous âges et se révèle souvent très handicapante car elle peut entraîner des dysfonctionnements des vaisseaux sanguins, une déminéralisation osseuse ou encore des blocages articulaires. Cependant, il n'existe aucune prise en charge globale des malades et les professionnels de santé restent mal informés sur cette pathologie. Ainsi, les jeunes touchés par le SDRC sont obligés de continuer leur scolarité sans bénéficier d'un accompagnement approprié. Aussi, elle la remercie de bien vouloir lui indiquer les mesures qui pourraient être prises pour améliorer la prise en charge de ce syndrome, notamment pour les jeunes.
Réponse publiée le 28 février 2017
L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l'année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
Auteur : Mme Delphine Batho
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Affaires sociales et santé
Dates :
Question publiée le 24 janvier 2017
Réponse publiée le 28 février 2017