14ème législature

Question N° 15262
de M. Patrice Verchère (Union pour un Mouvement Populaire - Rhône )
Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé
Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d'analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 08/01/2013 page : 124
Réponse publiée au JO le : 16/04/2013 page : 4123

Texte de la question

M. Patrice Verchère attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. En effet, ces troubles provoquent des douleurs musculaires invalidantes et une très grande fatigue qui perturbent durablement la vie des personnes qui en souffrent. Malgré la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé dès 1992, elle reste toutefois considérée comme un syndrome par les autorités sanitaires françaises et non comme une pathologie à part entière. Cette classification a une incidence sur la prise en charge et l'indemnisation des malades qui ne peuvent bénéficier par exemple de la protection offerte par le statut de longue maladie. Les dossiers étant examinés au cas par cas par les autorités sanitaires locales, cela crée en outre des disparités dans la prise en charge des personnes atteintes. La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie permettrait une meilleure protection des malades et l'harmonisation de leur prise en charge. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce dossier.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.