Réponse en séance, et publiée le 18 janvier 2017

PRISE EN CHARGE DES ENFANTS ATTEINTS DE TROUBLES AUTISTIQUES EN GIRONDE
Mme la présidente. La parole est à Mme Marie Récalde, pour exposer sa question, n°  1608, relative à la prise en charge des enfants atteints de troubles autistiques en Gironde.

Mme Marie Récalde. Intégré au projet régional de santé, le schéma régional d'organisation médico-sociale – SROMS –, décrit par les articles L. 312-4 et suivants du code de l'action sociale et des familles, est un outil de planification définissant les axes prioritaires des actions que l'Agence régionale de santé – ARS – prévoit de mener sur une période de cinq ans. Dans ma région, ce schéma pour la période allant de 2012 à 2016 n'a pas spécifié dans ses orientations le besoin de nouvelles places au sein des instituts médico-éducatifs. Il est ainsi prévu de faire du maintien à domicile la priorité en matière de prise en charge : les places dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile – SESSAD – sont donc privilégiées.

Cette priorité donnée au maintien à domicile, qui figure dans des directives nationales à l'intention des ARS, permet d'adapter les prises en charge aux besoins de chaque enfant, tout en tenant compte du contexte familial et social dans lequel il évolue. Si elles permettent incontestablement une prise en charge particulièrement bénéfique pour chaque enfant, ces places en SESSAD semblent souvent – hélas ! – difficiles à mettre en place parce qu'elles supposent la coordination de plusieurs types de soins, au domicile ou sur le lieu de scolarisation.

J'ai d'ailleurs été interpellée à plusieurs reprises sur le manque de places disponibles pour un suivi et une offre de soins adaptés aux enfants atteints de troubles autistiques, mais aussi sur la situation sociale et professionnelle des familles de ces enfants. Face à des prises en charge clairement déficientes, dans des cas encore trop nombreux, et au mieux mal adaptées, de nombreux parents – nous en avons tous été témoins – se retrouvent démunis.

Pouvez-vous, madame la secrétaire d'État, nous éclairer sur la réalité de la prise en charge de ces enfants dans le département de la Gironde, et sur l'adéquation entre les besoins identifiés et les orientations du SROMS ?

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d'État chargée des personnes âgées et de l'autonomie.

Mme Pascale Boistard, secrétaire d'État chargée des personnes âgées et de l'autonomie. Madame la députée, vous m'interrogez sur les réponses apportées aux besoins des enfants souffrant d'autisme en Nouvelle-Aquitaine, plus particulièrement en Gironde. Comme vous le savez, le troisième plan Autisme 2013-2017 demande à chaque agence régionale de santé de décliner son plan d'action régional autour de cinq axes stratégiques, définis par le plan national.

Le plan d'action régional Autisme de l'ancienne région Aquitaine a été lancé en juin 2014, avec un engagement financier de près de 7,5 millions d'euros pour toute sa durée. En totale cohérence avec les orientations fixées par le plan Autisme, il prend comme références les recommandations de bonnes pratiques 2012 de la Haute autorité de santé – HAS – et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux – ANESM.

À ce jour, en Gironde, sur les 467 enfants atteints de troubles envahissants du développement, qui sont bénéficiaires d'une orientation en établissements et services médico-sociaux – ESMS – délivrée par une maison départementale des personnes handicapées, 190 bénéficient d'une autre forme d'accompagnement que l'accueil en établissement médico-social. C'est tout le sens de la politique menée dans le domaine du handicap, laquelle consiste à renforcer l'inclusion scolaire et sociale des enfants et des adultes en situation de handicap, tout particulièrement lorsqu'il s'agit d'autisme.

En Gironde, trente-deux SESSAD participent, avec 802 places, à l'inclusion des jeunes handicapés et à l'intervention à domicile, pour soutenir les parents au quotidien – 32 % accompagnent spécifiquement des jeunes atteints de troubles spécifiques à l'autisme. La demande de maintien et d'accompagnement à domicile s'avère opportunément croissante : c'est une attente légitime des familles, qui va dans le sens des orientations fixées par le Président de la République lors des deux dernières conférences nationales du handicap.

Afin de répondre aux demandes des familles et aux propositions d'associations gestionnaires, et conformément aux orientations nationales, l'Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine participe en 2015, en Gironde, à la création de onze places supplémentaires de SESSAD dédiées à l'autisme, dans le cadre du Plan régional d'action – PRA – 2013-2017, ainsi qu'à la création de places de SESSAD complémentaires dans le cadre des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens – CPOM –, à finaliser en 2017 par un redéploiement de places d'institut médico-éducatif – IME. Elle prévoit également la création d'unités dédiées à la prise en charge de l'autisme avec un abondement du financement des établissements pour les places labellisées, l'accompagnement financier de chacune des structures ayant vocation à accueillir des situations considérées comme complexes, voire critiques.

Par ailleurs, dès 2016, l'ARS Nouvelle-Aquitaine compte labelliser deux pôles de compétences et de prestations externalisées, adossés à des structures médico-sociales, pour permettre l'accompagnement et la prise en charge de vingt-six enfants par des interventions spécifiques coordonnées. Enfin, elle déploiera un plan d'accompagnement global, dès le début de l'année 2017, en partenariat avec la maison départementale des personnes handicapées de la Gironde.

Mme la présidente. La parole est à Mme Marie Récalde.

Mme Marie Récalde. Madame la secrétaire d'État, je vous remercie pour l'attention que vous portez à ce sujet. Toutes les situations présentent des difficultés particulières et il faut pourtant y répondre. Je vous remercie de ces réponses, très complètes, qui sont de nature à redonner le sourire aux enfants autistes et à leurs parents.