Question de : Mme Geneviève Gaillard
Deux-Sèvres (1^re circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain

Mme Geneviève Gaillard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de l'ouverture des données de santé. Aujourd'hui, nombre d'associations d'usagers, de journalistes, de scientifiques, d'entrepreneurs et de consultants, réunis au sein de l'initiative transparence santé, ont lancé une pétition afin de demander la libération des données de santé. À l'heure où l'ouverture des données publiques se généralise à tous les domaines, ce collectif réclame la transparence quant au fonctionnement et aux performances de notre système de santé. Les pouvoirs publics, et notamment l'assurance maladie, détiennent une multitude d'informations relatives à l'utilisation et au fonctionnement de l'offre de soins en France : tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d'activité des caisses primaires d'assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription. Or elle regrette que ces données qui composent le paysage de l'offre sanitaire soient aujourd'hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers, et ce à l'inverse de la dynamique internationale en la matière, la parlementaire se réclamant notamment de l'exemple du Royaume-uni qui vient d'inaugurer un Institut pour les données ouvertes. Selon elle, il n'est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient confisquées, séquestrées ou diffusées mais de manière très parcellaire. L'usager, principal intéressé, doit pouvoir être parfaitement informé et doit pouvoir jouir de la garantie d'accéder à toutes ces informations. Elle insiste aussi sur le fait que les acteurs de la société civile concernés devraient également avoir connaissance de ces données pour pouvoir jouer leur rôle de veille et de lanceurs d'alerte qu'on escompte d'eux. En conséquence, elle souhaite qu'elle veuille bien lui indiquer les intentions précises du Gouvernement sur ce sujet et désire savoir si d'éventuelles mesures de libéralisation des données de santé sont déjà à l'étude.