Réponse publiée le 14 juin 2016

La direction générale de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) a identifié le site de l'hôpital Raymond Poincaré pour participer à la reprise de l'activité de consultations de diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) de façon progressive à compter de janvier 2016. L'équipe du centre de référence maladies rares "Maladies héréditaires du tissu conjonctif" se tient à la disposition des patients concernés pour assurer ces consultations. La prise en charge des formes vasculaires du SED reste organisée en lien avec le service compétent de l'hôpital européen Georges Pompidou. Enfin, il a été demandé au professeur spécialiste en charge du service de l'Hôtel-Dieu d'organiser les relais nécessaires à la prise en charge des patients qu'il suit. La réorientation des patients sera effectuée vers des praticiens consultant à Paris ou vers des correspondants en région, au plus proche du domicile des patients. Un courrier d'information aux patients est en cours de diffusion. Le Gouvernement porte un plan national consacré aux maladies rares, avec la volonté de soutenir la recherche, consolider la politique en faveur des médicaments orphelins, améliorer l'accès au diagnostic et aux soins dans le cadre de réseaux pluridisciplinaires, promouvoir l'information, soutenir les associations de malades et améliorer la prise en charge sociale, scolaire et économique. 23 filières de santé maladies rares ont été créées en 2014. Chaque filière coordonne plusieurs centres de référence pour partager les questions scientifiques, éthiques et administratives. Elles associent les maladies rares en fonction de problématiques communes. La communication, la recherche et l'enseignement font partie de leurs missions. Les associations représentant les personnes atteintes de maladies rares, en tant que parties constituantes de la filière de santé maladie rare, sont associées à la gouvernance et aux travaux mis en place pour atteindre ces objectifs.