Texte de la question

Mme Thérèse Guilbert appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'arrêt des consultations relatives au syndrome d'Ehlers Danlos à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu à compter du mois de septembre 2013. Consécutive à la restructuration que connaît actuellement cet établissement public, la suppression de cette consultation, par ailleurs non reconduite dans un autre hôpital public, est vécue par les patients atteints de ce syndrome comme une forme d'abandon, d'autant que cette pathologie lourde, relevant des maladies rares et orphelines, fait toujours l'objet d'une méconnaissance profonde. En l'état, ce ne sont pas moins de 400 patients, ayant obtenu un rendez-vous ou en attente de celui-ci, qui se retrouvent mis devant le fait accompli de cette suppression inopinée. Aussi, devant les inquiétudes de nombreuses familles concernées par ce syndrome, elle souhaite connaître ses intentions pour préserver une prise en charge décente du syndrome d'Ehlers Danlos.