Texte de la question
M. Guy Teissier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le syndrome dit du nez vide et ses conséquences. Ce syndrome est une affection iatrogène sévère actuellement non reconnue. De nombreuses personnes, rassemblées au sein de l'association Syndrome du nez vide France, ont subi une turbinectomie, intervention consistant à retirer les cornets du nez, généralement pour faciliter la respiration. Il semble que ces opérations délicates aient parfois été menées dans des conditions inadaptées, entraînant un grand nombre de complications physiques et psychiques, pour la plupart irréversibles. Le syndrome du nez vide n'étant ni reconnu ni pris en charge par la sécurité sociale, les personnes atteintes qui sont encore salariées multiplient les arrêts de travail et les consultations chez les spécialistes sans parcours de soins clairement identifié. Ces personnes attendent la reconnaissance de la pathologie par les médecins et les pouvoirs publics, ainsi que la reconnaissance de leur état de handicap. Elles demandent également la mise en place de protocoles de suivi et de soins adaptés. En conséquence il souhaite connaître les intentions du Gouvernement face à cette situation.
Texte de la réponse
Le syndrome du nez vide est une complication rare (1 à 2 % des cas) d'une intervention chirurgicale consistant en l'ablation partielle ou totale du ou des cornets inférieurs du nez, appelée turbinectomie. Ce syndrome dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre ne peut être inscrit sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, tout cas reconnu comme grave et nécessitant des soins particulièrement coûteux peut, sous réserve de l'avis favorable du service médical (ou, en cas de refus initial, de l'expert missionné) faire l'objet d'une exonération du ticket modérateur au titre des affections hors liste (ALD 31). L'article L. 322-3 4° prévoit deux conditions cumulatives à la suppression de la participation de l'assuré, au titre de l'ALD hors liste : - être reconnu atteint par le service du contrôle médical d'une affection grave caractérisée hors liste ; - que cette affection nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L'article 2 du décret du 22 décembre 2008 a apporté les précisions suivantes relatives à ces conditions : il doit s'agir d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ; le traitement doit être d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. Afin de limiter les disparités d'application de ces conditions par les médecins conseils du service médical, une circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009) a proposé un arbre décisionnel destiné aux médecins conseils. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. De la même façon, la mise en invalidité des patients relève d'un avis du service médical. L'état pathologique doit entraîner une réduction au moins de 2/3 de la capacité de travail ou de gain, c'est-à-dire mettre l'assuré hors d'état de se procurer dans une profession quelconque un salaire supérieur au 1/3 du salaire normal de sa profession antérieure et ne doit pas être couvert par une autre législation.