Réponse publiée le 1er avril 2014

Chaque année en France, près de 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 800) et les adolescents (700) ; le taux de survie des enfants atteints de cancer s'est considérablement amélioré, passant de 25 % à près de 80 % en trente ans. En France, la prise en charge de ces cancers de l'enfant s'effectue dans des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique, identifiés dans chaque région. Chaque centre spécialisé dispose d'un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques aux enfants. Chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en cancérologie pédiatrique, qui sont au nombre de sept sur l'ensemble du territoire. Dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, deux appels à projets ont été lancés par l'institut national du cancer (INCa) pour soutenir des projets intégrés et novateurs en faveur de la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer (huit projets retenus et financés en 2012), et pour le suivi des patients traités pour un cancer durant l'enfance ou l'adolescence (cinq projets financés). Actuellement, des actions de santé publique sont en cours avec deux registres nationaux spécialisés des cancers de l'enfant : un sur les hémopathies malignes (RNHE), mis en place en 1995, et l'autre sur les tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Une plateforme d'observation des cancers de l'enfant, localisée au sein du RNHE au centre de lutte contre le cancer de Villejuif, permet d'améliorer les connaissances épidémiologiques des cancers de l'enfant et de l'adolescent. Dans le cadre de la recherche, des actions engagées par l'INCa et l'institut thématique multi-organismes cancer (ITMO cancer) ont été développés dans les domaines de la biologie, des facteurs de risque, des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de la santé publique et des facteurs environnementaux et génétiques liés aux cancers. Quarante essais cliniques à promotion académique ou industrielle, évaluant notamment les traitements des cancers pédiatriques, sont actuellement ouverts aux inclusions des enfants atteints de cancer (11 essais cliniques sont ouverts aux inclusions pour les cancers cérébraux chez les enfants). Ces essais cliniques et thérapeutiques correspondent à des programmes de recherche portant notamment sur la radiothérapie, les faibles et fortes doses de radiation en relation avec les cancers de l'enfant et la prise en charge des cancers pédiatriques. Ils correspondent à un financement significatif. Des recherches multidisciplinaires rapprochant les spécialistes en immunologie et les spécialistes de la biologie des cancers permettent de développer une approche intégrée dans le domaine de l'immunothérapie. De nombreuses associations de parents se sont par ailleurs fortement investies dans le soutien à la recherche, dans l'amélioration de la qualité des soins, de la prise en charge des jeunes patients et de l'accompagnement de leurs familles. Le troisième plan cancer 2014-2019 annoncé par le Président de la République le 4 février 2014 propose de nombreuses mesures destinées à répondre aux besoins des enfants et adolescents atteints de cancer, ainsi qu'à leur famille. Ces mesures doivent permettre de garantir des prises en charge adaptées et de qualité, d'améliorer l'accès des jeunes à l'innovation et à la recherche, de garantir l'accompagnement global au-delà des soins et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches et enfin de mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer. Dans le domaine de l'innovation et de la recherche, le nouveau plan prévoit la création de centres de phase précoce d'essais cliniques, de faire bénéficier les jeunes en échec thérapeutique de thérapies ciblées et sécurisées (programme AcSé), de prioriser la cancérologie pédiatrique dans les essais de recherche clinique, de réaliser, pour plusieurs tumeurs de l'enfant, le séquençage complet du génome, afin que les enfants porteurs de ces tumeurs puissent bénéficier d'une médecine personnalisée.