Texte de la question
M. Alain Marty attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés liées aux parcours de dépistages et d'accompagnements des enfants atteints de troubles du langage et des apprentissages, ainsi que de troubles de déficits de l'attention-hyperactivité (TDAH). Les centres référents de dépistages des troubles du langage et des apprentissages sont saturés et proposent au minimum un an d'attente pour bénéficier de bilans. Devant l'urgence de la situation liée à la scolarité de leurs enfants et aux risques d'orientations mal ciblées, ou de redoublements inadaptés, les familles doivent s'orienter vers le libéral pour des tests psychométriques et neurologiques, nécessaires au diagnostic et aux pistes de rééducations à mettre en place. Ces bilans, réalisés en dehors des centres hospitaliers, sont extrêmement onéreux et l'ensemble de la population ne peut les assumer. À cela viennent s'ajouter les indispensables rééducations, telles que la psychomotricité et l'ergothérapie, qui ne sont que partiellement prises en charge par la sécurité sociale. Les centres médico-psychologiques (CMP) ou les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) pourraient offrir une alternative en matière de repérages et d'accompagnements. Cependant, ils souffrent souvent d'une carence de spécialistes nécessaires à ces parcours et d'un manque de formation en la matière. En effet, pour la plupart, leur personnel n'a pas reçu durant son cursus universitaire une formation sur le dépistage et le diagnostic des troubles des apprentissages et du TDAH. Dans ce contexte, il souhaiterait connaître ses intentions en matière d'information et de formation de ces personnels qui pourraient permettre de faciliter le dépistage comme l'accompagnement thérapeutique et ainsi améliorer la prise en charge des enfants atteints de ces troubles. Il la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis quant à l'absence de prise en charge de ces troubles par la sécurité sociale impliquant de graves conséquences financières et sociales pour les enfants et leurs familles.
Texte de la réponse
En relais des demandes portées auprès de la haute autorité de santé (HAS) par les associations de parents usagers, celle-ci a été saisie pour l'élaboration de recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge du trouble déficitaire de l'attention-hyperactivité (TDAH). En effet, la première étape pour améliorer le repérage et la précocité du diagnostic est de fournir aux professionnels et usagers, une version actualisée et consensuelle des connaissances et recommandations de bonne pratique. La publication de ces recommandations, associée à un ensemble de mesures de communication prévues par la HAS et ses partenaires sur le sujet, devrait permettre une compréhension commune des connaissances et pratiques validées en matière de repérage, diagnostic et prise en charge du trouble déficitaire de l'attention hyperactivité (TDAH). La lettre de cadrage qui préside à l'élaboration de ces recommandations « conduite à tenir devant un enfant ou un adolescent ayant un déficit de l'attention et/ou un problème d'agitation », consultable sur le site de la HAS, recense des premiers éléments de connaissance disponibles en 2012. Ces éléments rappellent la nécessité d'une approche nuancée devant un syndrome, dont les causes sont multifactorielles et dont le diagnostic ne peut être posé de manière instantanée. En effet, selon la HAS, le TDAH est un trouble, un syndrome et non une maladie. Il se caractérise par l'existence d'un trouble de l'attention, qui est le symptôme majeur, plus ou moins associé à une hyperactivité et à une impulsivité. A cette triade est associé un ensemble de comorbidités, qui affectent le développement de la vie cognitive, du langage, de la vie émotionnelle et affective des patients. L'apparition au cours de l'enfance et le caractère chronique de l'évolution du trouble sont des critères fondamentaux pour établir la validité diagnostique du TDAH. Ainsi, s'agissant de son expression clinique, les signes sont nombreux, ce qui rend le diagnostic et la prévention éducative difficiles. Depuis 2005, le TDAH peut être reconnu en tant qu'handicap cognitif, cette reconnaissance étant indispensable lorsque la mise en place d'une adaptation formalisée de l'aménagement scolaire est nécessaire. Pour les cas moins sévères, une adaptation de l'aménagement scolaire peut être proposée, sans besoin de reconnaissance d'un handicap, dans le cadre des programmes personnalisés de réussite éducative (PPRE) 2 ou des projet d'accueil individualisé (PAI). Les approches psycho-comportementales constituent un aspect fondamental de la prise en charge des enfants TDAH et de leurs familles et certaines ont fait preuve de leur efficacité. Le rapport efficacité/effets indésirables du méthylphénidate est important, lorsque les seules mesures psychologiques, éducatives et sociales sont insuffisantes.