Texte de la question
M. Yves Jégo appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la détresse des parents d'enfant victime de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). En effet, à l'apparition des premiers symptômes, toutes les hypothèses sont d'abord évoquées : attachement trop fort à la mère, naissance d'un petit frère, mauvaise éducation, etc., ce qui fait bien entendu culpabiliser les parents. C'est souvent très tardivement qu'un bilan, très onéreux, chez un neuropsychologue permet enfin de poser un diagnostic qui permet alors d'orienter l'enfant vers un pédopsychiatre et de mettre en place un traitement cohérent et des séances de psychomotricité. Bien entendu, ces séances ne sont pas prises en charge par l'assurance maladie. Avec cet appui médical, l'enfant pourra alors suivre une scolarité dans un cadre classique avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire octroyé, si elle le veut bien, par la Maison départementale des personnes handicapées. Toutes ces démarches sont fort longues, très contraignantes et très chères pour les familles et surtout pour l'enfant qui peut, faute d'un suivi rigoureux, tomber très vite dans l'échec scolaire. C'est pourquoi il lui demande s'il est possible d'envisager une information sur les TDAH auprès des médecins et des enseignants afin que les enfants qui souffrent de ces troubles puissent être diagnostiqués et pris en charge au plus tôt.
Texte de la réponse
En relais des demandes portées auprès de la haute autorité de santé (HAS) par les associations de parents usagers, celle-ci a été saisie pour l'élaboration de recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge du trouble déficitaire de l'attention-hyperactivité (TDAH). En effet, la première étape pour améliorer le repérage et la précocité du diagnostic est de fournir aux professionnels et usagers, une version actualisée et consensuelle des connaissances et recommandations de bonne pratique. La publication de ces recommandations, associée à un ensemble de mesures de communication prévues par la HAS et ses partenaires sur le sujet, devrait permettre une compréhension commune des connaissances et pratiques validées en matière de repérage, diagnostic et prise en charge du trouble déficitaire de l'attention hyperactivité (TDAH). La lettre de cadrage qui préside à l'élaboration de ces recommandations « conduite à tenir devant un enfant ou un adolescent ayant un déficit de l'attention et/ou un problème d'agitation », consultable sur le site de la HAS, recense des premiers éléments de connaissance disponibles en 2012. Ces éléments rappellent la nécessité d'une approche nuancée devant un syndrome, dont les causes sont multifactorielles et dont le diagnostic ne peut être posé de manière instantanée. En effet, selon la HAS, le TDAH est un trouble, un syndrome et non une maladie. Il se caractérise par l'existence d'un trouble de l'attention, qui est le symptôme majeur, plus ou moins associé à une hyperactivité et à une impulsivité. A cette triade est associé un ensemble de comorbidités, qui affectent le développement de la vie cognitive, du langage, de la vie émotionnelle et affective des patients. L'apparition au cours de l'enfance et le caractère chronique de l'évolution du trouble sont des critères fondamentaux pour établir la validité diagnostique du TDAH. Ainsi, s'agissant de son expression clinique, les signes sont nombreux, ce qui rend le diagnostic et la prévention éducative difficiles. Depuis 2005, le TDAH peut être reconnu en tant qu'handicap cognitif, cette reconnaissance étant indispensable lorsque la mise en place d'une adaptation formalisée de l'aménagement scolaire est nécessaire. Pour les cas moins sévères, une adaptation de l'aménagement scolaire peut être proposée, sans besoin de reconnaissance d'un handicap, dans le cadre des programmes personnalisés de réussite éducative (PPRE) 2 ou des projet d'accueil individualisé (PAI). Les approches psycho-comportementales constituent un aspect fondamental de la prise en charge des enfants TDAH et de leurs familles et certaines ont fait preuve de leur efficacité. Le rapport efficacité/effets indésirables du méthylphénidate est important, lorsque les seules mesures psychologiques, éducatives et sociales sont insuffisantes.