lign='center'>PRISE EN CHARGE DES AFFECTIONS DE LONGUE DURÉE

M. le président. La parole est M. Dino Cinieri, pour exposer sa question, n° 60, relative aux conditions de prise en charge des affections de longue durée.
M. Dino Cinieri. Ma question s'adresse à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé. J'y associe mon collègue Paul Salen.
Un grand nombre de nos concitoyens sont malheureusement atteints de maladies incurables plus ou moins graves : cataractes congénitales, diabète insulino-dépendant, rétinopathies. Ces maladies ne sont pas susceptibles d'amélioration, ni médicalement ni chirurgicalement, et peuvent même faire l'objet d'aggravation avec le temps. Les patients qui en sont atteints bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leur affection.
Cette prise en charge est généralement accordée pour un an seulement, et les patients doivent faire chaque année une demande de prise en charge à 100 %. Les patients et leurs familles déplorent qu'à de graves problèmes de santé on ajoute des soucis administratifs. C'est pourquoi je souhaite savoir si l'accord de prise en charge pourrait être donné pour une période plus longue, trois ou cinq ans par exemple, voire à vie pour certaines pathologies.
M. le président. La parole est à Mme la ministre des droits des femmes, porte-parole du Gouvernement.
Mme Najat Vallaud-Belkacem, ministre des droits des femmes, porte-parole du Gouvernement. Permettez-moi, monsieur le député, de répondre à votre question au nom de Marisol Touraine.
Les patients peuvent en effet bénéficier d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie des soins correspondant à une affection de longue durée. Les conditions d'admission en ALD sont aujourd'hui définies par l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Il s'agit d'après ce code de pathologies qui nécessitent " un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ".
Un décret définit une liste de trente affections de longue durée ainsi que les critères médicaux correspondants. Pour chacune des affections de cette liste, la prise en charge à 100 % est de droit pour le patient, après accord du service médical de l'assurance maladie. Ce décret a été actualisé le 19 janvier 2011. Il précise que l'admission du patient est accordée dans la plupart des cas pour cinq ans.
D'autres pathologies ne figurent pas sur cette liste et peuvent pourtant correspondre aux critères des ALD, c'est-à-dire un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il s'agit des ALD dites " hors liste " ou ALD 31 et 32. Les patients concernés sont alors admis en ALD s'ils correspondent aux critères suivants : souffrir d'une affection grave et caractérisée, ou souffrir d'une association de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant d'une part, nécessiter un traitement prolongé d'une durée supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse d'autre part. Ces critères résultent des articles L.322-3 et R.322-6 du code de la sécurité sociale.
Pour ces pathologies, la durée de l'admission en ALD n'a pas été précisée par le décret. De ce fait, la durée de l'admission est fixée au moment de l'accord donné par le service médical de l'assurance maladie en fonction du caractère évolutif de la maladie.
En général, le service médical retient soit des durées de 2 ans lorsqu'une évolution impliquant une réduction significative des besoins de soins est susceptible d'intervenir, soit des durées de 5 ans dans les autres cas. Pour la ministre des affaires sociales et de la santé, il apparaît totalement légitime que le droit à la prise en charge à 100 %, qui dépend de la situation médicale du patient, puisse être périodiquement réexaminé. Toutefois, la durée des droits à la prise en charge à 100 % doit être suffisante pour éviter des procédures administratives inutiles et ne pas engendrer de risque pour la continuité des soins.
Vous voyez qu'il s'agit d'un équilibre à trouver. J'espère avoir répondu à votre question, monsieur le député.
M. le président. La parole est à M. Dino Cinieri.
M. Dino Cinieri. Merci, madame la ministre. Mais les trois cas que j'ai cités, douloureux pour les familles, ne sont pas éligibles à un renouvellement tous les trois ou cinq ans. J'aimerais que l'on puisse en discuter à nouveau dans les mois à venir et regrette que Mme la ministre des affaires sociales et de la santé ne soit pas présente. Vos compétences sont reconnues, madame la ministre des droits des femmes ; je n'en suis pas moins déçu que cette question n'ait pas fait l'objet d'une réponse de la ministre qui en a la charge.