Question de : M. Frédéric Lefebvre
Français établis hors de France (1re circonscription) - Les Républicains

M. Frédéric Lefebvre attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la borréliose de Lyme, une maladie infectieuse transmise par les tiques. La maladie de Lyme a été décrite pour la première fois en 1977. Plusieurs cas ont alors été signalés chez des enfants de la ville de Lyme au Connecticut, aux États-Unis. Depuis, des milliers de cas ont été rapportés aux États-Unis, au Canada et dans des pays d'Europe. Cette maladie est de plus en plus fréquente en Europe - selon l'institut Pasteur environ 15 000 personnes sont touchées en France. Elle peut être traitée efficacement si elle est détectée rapidement. Dans le cas contraire, elle peut évoluer vers des formes plus graves et devenir chronique. L'infection peut se développer sur plusieurs mois, jusqu'à atteindre le système nerveux ou les articulations et rendre les personnes invalides. Ses effets sur le long terme sont souvent méconnus par les médecins. Les symptômes et leur gravité peuvent varier d'une personne à l'autre, ce qui rend le diagnostic difficile à poser si l'infection n'est pas détectée dès son apparition. L'efficience des tests pour le diagnostic est également remise en cause. Ceux-ci ne permettraient de détecter que peu de cas. Des personnes infectées mais non diagnostiquées n'ont donc pas accès aux soins nécessaires. Cette complexité et ce retard du diagnostic entraînent pour les malades des difficultés à faire prendre en charge leurs soins par la sécurité sociale, et ce d'autant plus que la borréliose de Lyme n'est pas reconnue comme une affection longue durée, en dépit de l'invalidité qu'elle peut provoquer. En l'absence de tests fiables, réalisés dans un délai très court, et face à une méconnaissance de cette maladie, de nombreuses personnes souffrent de symptômes invalidants non diagnostiqués et ne sont, de ce fait, pas indemnisées par la sécurité sociale. La borréliose de Lyme reflète la difficulté de beaucoup de patients atteints de maladies rares et orphelines à faire diagnostiquer leur maladie pour permettre une prise en charge par la sécurité sociale. Depuis 2003, au Québec, la maladie de Lyme est une maladie qui doit obligatoirement être déclarée. Les membres du personnel des laboratoires et les médecins qui détectent un cas de maladie de Lyme doivent donc obligatoirement en informer les autorités de santé publique. Le ministère canadien de la santé a ainsi mis en œuvre une politique dynamique d'information avec la mise en ligne d'une page spécifique sur son site internet http://sante.gouv.qc.ca/problemes-de-sante/maladie-de-lyme/protection-et-prevention, où sont détaillées les mesures de prévention et de traitement de cette pathologie. C'est pourquoi il lui demande de lui préciser les mesures qui pourraient être mises en œuvre pour permettre une meilleure prévention et prise en charge de cette maladie, notamment au regard de l'expérience québécoise.

Réponse publiée le 19 janvier 2016

Dans le prolongement de la publication, en 2014, du rapport du haut conseil de la santé publique (HCSP) sur la Borréliose de Lyme, une réflexion a été engagée par les services chargés de la santé pour définir des repères pratiques à l'attention des professionnels de santé sur cette maladie infectieuse et sa prise en charge, et pour renforcer l'information de la population sur les mesures de protection permettant de limiter le risque de morsures de tiques, en lien avec l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). Ces documents sont en cours de rédaction par l'INPES en lien avec la direction générale de la santé. Ils seront publiés pour le printemps 2016, avant que ne reprenne la période de prolifération des tiques. Parallèlement, la direction générale de la santé a saisi plusieurs instances, notamment l'institut de veille sanitaire (InVS) pour une analyse des pistes d'amélioration de la surveillance, incluant l'opportunité d'une déclaration obligatoire et l'Alliance des sciences du vivant (Aviesan) sur les axes prioritaires de recherche identifiés dans le cadre des travaux engagés. A la suite de cette saisine, l'InVS a estimé que les systèmes actuellement en place en France permettent de répondre aux objectifs de surveillance de la Borréliose de Lyme. L'InVS indique que « les données obtenues sont cohérentes entre les différents systèmes et indiquent une stabilité de ces indicateurs dans le temps ainsi qu'une diversité régionale importante ». Il précise que certaines caractéristiques de la maladie, comme sa fréquence importante et la difficulté de définition de cas, rendent difficile la mise en œuvre d'une déclaration obligatoire. L'InVS rappelle que, depuis 2010, des réflexions sont en cours sur la pertinence et la faisabilité d'une surveillance européenne et les experts réunis par l'European centre for disease prevention and control (ECDC) ont conclu qu'une surveillance européenne par déclaration obligatoire ne serait ni faisable ni pertinente. Des travaux encore en cours (2015-2019) évaluent l'efficacité du recueil de données dans 5 pays afin de formuler des recommandations pour la surveillance des maladies transmises par les tiques et non couvertes par la déclaration obligatoire. Par ailleurs, les résultats de la saisine d'Aviesan concernant les thèmes de recherche prioritaires, et le cas échéant, les résultats d'appel à projets pouvant répondre à ces thèmes, seront disponibles en début d'année 2016. Concernant le diagnostic, à la suite de la saisine de la direction générale de la santé relative à la performance des tests sérologiques de la Borréliose de Lyme et dans le cadre du contrôle national de qualité des analyses de biologie médicale, l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a évalué les résultats des sérologies de Lyme en fonction de plusieurs réactifs. Cette opération de contrôle des sérologies de la Borréliose a montré les bonnes performances des réactifs de dépistage utilisés en routine sur l'ensemble du territoire. Elle a, en revanche, mis en évidence la nécessité d'améliorer l'information des biologistes sur l'interprétation des résultats de dépistage en fonction de la clinique et des données épidémiologiques. Une formation des médecins biologistes a été assurée le 3 novembre 2015 par la Société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles aux biologistes sur le site internet de la SFM. Enfin, le projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté par l'Assemblée nationale le 17 décembre 2015, prévoit que la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d'un volet consacré à la mise en œuvre d'actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé visant à limiter d'éventuelles contaminations par des maladies vectorielles.

Données clés

Auteur : M. Frédéric Lefebvre

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : Affaires sociales, santé et droits des femmes

Ministère répondant : Affaires sociales, santé et droits des femmes

Dates :
Question publiée le 14 juillet 2015
Réponse publiée le 19 janvier 2016

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