Question de : M. Dominique Le Mèner
Sarthe (5e circonscription) - Les Républicains

M. Dominique Le Mèner attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en compte de l'autisme en France. Cette maladie neurologique affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement. En France l'autisme touche 1 enfant sur 100, 643 000 personnes dont 160 000 enfants et représente 8 000 naissances chaque année. Cependant cette maladie n'est pas une fatalité car, grâce à une prise en charge précoce et adaptée, un enfant autiste peut se développer et a toutes les chances de s'intégrer à la société. Tous les spécialistes s'accordent néanmoins pour constater l'insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles puisque la problématique se situe à trois niveaux : le diagnostic, la prise en charge et la recherche. La France a beaucoup de retard dans ce domaine et, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril 2016, il lui demande de bien vouloir lui faire part des intentions du Gouvernement sur cette question.

Réponse publiée le 29 novembre 2016

Le programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées comprend parmi ses principaux objectifs la réduction des listes d'attente. Les crédits mobilisés dans ce cadre représentent 1,45 milliard d'euros pour plus de 50 000 places nouvelles pour enfants et pour adultes handicapés. A ces places financées par le plan s'ajoutent 10 000 places en établissements et services d'aide par le travail (ESAT) créées sur des financements Etat pour un montant estimé à 213 M€ et les places créées par les conseils départementaux dans les établissements et services relevant de leur compétence (foyers, SAVS). Outre le plan pluriannuel de création de places en établissements et services médico-sociaux, le plan autisme 2013-2017 représente un engagement financier supplémentaire de 205 millions d'euros à son échéance. Il prévoit des mesures orientées tant vers l'accompagnement au changement des structures et de leurs professionnels et l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la Haute Autorité de Santé et l'Agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale en 2012, que vers le développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire visant à une action précoce coordonnée et décloisonnée. Il prévoit notamment la création d'unités d'enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s'appuyant sur le déploiement d'interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la HAS/Anesm. Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l'intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques aux personnes ayant des troubles du spectre autistique -TSA). Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d'enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA sur la base d'un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles (diffusé aux ARS par voie d'instruction en date du 13 février 2014) et actualisé en 2016. 48 UEM ont ouvert à la rentrée 2016-2017, et 5 autres à la prochaine rentrée, portant le total à 112 unités d'enseignement en école maternelle. Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM. L'évaluation confiée à l'IGAS du 3ème Plan Autisme 2013-2017 devrait, elle, être livrée d'ici mars 2017, La conférence nationale du handicap a également été l'occasion d'annoncer des mesures fortes en faveur de la scolarisation des élèves handicapés, telles que l'attention portée à l'externalisation des unités d'enseignement. De manière plus générale, la démarche pilotée par Madame Marie-Sophie Desaulle (ancienne directrice générale de l'ARS Pays-de-la-Loire), "une réponse accompagnée pour tous "vise à mettre en œuvre le rapport établi par Monsieur Denis Piveteau"Zéro sans solution". Ce rapport préconise une évolution majeure à la fois en matière d'orientation, d'évolution de l'offre d'accompagnement, de renforcement de la représentation des usagers et des pratiques des professionnels (et ce, quel que soit leur secteur d'intervention). La démarche vise à ce que chaque personne dispose d'une solution concrète établie avec son accord. A cet effet, l'ensemble des services devront adopter une démarche professionnelle visant à l'élaboration de solutions. Pour cela, une évolution systémique des pratiques de tous les acteurs s'impose (maisons départementales des personnes handicapées, ARS, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d'établissements). La coordination entre eux doit être plus étroite, l'information mieux partagée, les décisions d'orientation mieux suivies et régulièrement réévaluées, et dans les situations complexes, diverses solutions doivent pouvoir être tentées. A ce stade, 24 départements sont entrés dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et le déploiement de cette approche systémique doit se faire progressivement jusqu'au 1er janvier 2018, date à laquelle l'article 89 de la loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé devra être mis en œuvre sur l'ensemble du territoire.

Données clés

Auteur : M. Dominique Le Mèner

Type de question : Question écrite

Rubrique : Handicapés

Ministère interrogé : Affaires sociales et santé

Ministère répondant : Affaires sociales et santé

Dates :
Question publiée le 5 avril 2016
Réponse publiée le 29 novembre 2016

partager