Question de : M. Hervé Féron
Meurthe-et-Moselle (2^e circonscription) - Socialiste, écologiste et républicain

M. Hervé Féron attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des personnes atteintes de rétinite pigmentaire. La rétinite pigmentaire (RP) est une maladie génétique dégénérative de l'œil qui se caractérise par une perte progressive et graduelle de la vision évoluant généralement vers la cécité. Cette pathologie évolutive, qui toucherait une personne sur 3 500, peut débuter à n'importe quel âge avec une fréquence d'apparition plus grande entre 10 et 30 ans. La RP débute généralement par des problèmes de vue lorsque l'intensité de la lumière diminue (ce qu'on appelle l' « héméralopie »). Des difficultés d'adaptation à l'obscurité sont fréquentes, par exemple lors du passage d'une pièce très éclairée vers une pièce sombre. Par la suite, progressivement, le champ visuel se rétrécit avec l'impossibilité de voir les choses en haut, en bas ou sur les côtés, donnant une impression de « vision en tunnel », ce qui correspond à une réduction de la vision périphérique. La vie quotidienne s'en ressent progressivement : impossibilité de conduire faute d'une vision globale de la route, percussion fréquente d'objets au cours de la marche... Bien que des précautions puissent ralentir la progression de la maladie (port de verres protégeant de la lumière et des rayons ultraviolets, apport en vitamines A et E), il n'existe pas à l'heure actuelle de traitement permettant de guérir de la RP. En France, il est possible d'obtenir une allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou une allocation d'adulte handicapé (AAH) auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour les personnes atteintes de RP. Suivant leur état, une prestation de compensation peut aussi être allouée aux malades. Enfin, une carte d'invalidité permet aux personnes handicapées majeures ou mineures dont le taux d'incapacité atteint ou dépasse 80 % de bénéficier de certains avantages fiscaux ou de transports. Par contre, la carte d'invalidité avec mention « besoin d'accompagnement cécité » est, elle, attribuée sur des critères reposant exclusivement sur l'acuité du demandeur, alors que l'acuité centrale d'une vision « en canon de fusil » empêche de se rendre à un rendez-vous après la tombée de la nuit, de prendre le train, d'aller à la piscine, etc., sans être accompagné. Alors même que le discours public valorise depuis des années l'égalité des droits et des chances des citoyens, un projet de loi consacré à l'égalité et à la citoyenneté venant d'ailleurs de voir le jour, il n'est pas possible de continuer à laisser les personnes atteintes de déficience visuelle dans une situation d'isolement qui les prive de la possibilité de mener une vie normale. À la lumière de ces éléments, il souhaite connaître la stratégie du Gouvernement pour améliorer l'accompagnement des personnes déficientes visuelles, en leur donnant les moyens d'acquérir ou de maintenir une autonomie malgré leur handicap. Il souhaiterait plus précisément que soient élargis les critères d'attribution de la carte d'invalidité avec mention « besoin d'accompagnement » pour la rendre accessible aux personnes atteintes de rétinite pigmentaire à un stade avancé.