14ème législature

Question N° 95550
de M. Julien Dive (Les Républicains - Aisne )
Question écrite
Ministère interrogé > Personnes handicapées et lutte contre l'exclusion
Ministère attributaire > Personnes handicapées et lutte contre l'exclusion

Rubrique > santé

Tête d'analyse > autisme

Analyse > prise en charge.

Question publiée au JO le : 03/05/2016 page : 3635
Réponse publiée au JO le : 17/05/2016 page : 4304

Texte de la question

M. Julien Dive alerte Mme la secrétaire d'État, auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sur les dysfonctionnements de prise en charge de l'autisme en France. Le nombre de places en structures spécialisées pour les personnes autistes, mineures comme adultes, reste insuffisant : sur les 490 000 places en établissements médico-sociaux tous handicaps, seulement 17 000 y sont exclusivement consacrées, alors que l'autisme touche près de 650 000 personnes dont 250 000 enfants en France ; ce sont autant d'individus qui nécessitent un accueil spécifique, adapté à leurs besoins. Face à ce problème d'accueil sur notre territoire, de nombreuses familles françaises prennent la décision de s'adresser à des établissements sociaux et socio-médicaux à l'étranger, plus particulièrement en Belgique. Ce choix, bien qu'impliquant un éloignement familial souvent peu évident à gérer, apparaît comme la seule solution pour ne pas avoir à recourir aux méthodes psychanalytiques employées par défaut en France, dont l'efficacité a été remise en cause par la Haute autorité de santé en 2012. D'autre part, l'intervention de professionnels libéraux (psychomotriciens, psychologues) reste coûteuse pour les familles, car non prise en charge par la sécurité sociale. L'instruction n° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique conditionne des crédits d'amorçage à hauteur de 15 millions d'euros pour 2016. Ces crédits représentent une aide, mais la situation impose des mesures urgentes. En effet, les acteurs de terrain tardent encore à voir la portée du 3ème plan autisme et soulignent des manquements constants auxquels les dernières annonces du Gouvernement ne pourront toutes répondre. Manque de prévention, car les enseignants des écoles ordinaires ne sont pas suffisamment préparés pour accueillir ces élèves qui demandent une attention spécifique. Manque de structures françaises d'accueil ensuite, dont la mission est, une fois le diagnostic posé, d'assurer le développement des enfants et l'autonomie des adultes autistes. Enfin, manque de professionnels qualifiés et formés aux méthodes telles que l'A.B.A. qui fait réaliser de réels progrès aux enfants. Il lui demande donc d'agir en coordination avec les acteurs de terrain pour une meilleure prise en compte de cet enjeu majeur et des difficultés rencontrées à la fois par les personnes touchées, leurs familles, ainsi que les associations dédiées à cette cause.

Texte de la réponse

L'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, ainsi que l'amélioration de l'accompagnement des personnes dans une situation complexe de handicap constituent deux objectifs prioritaires de la politique du handicap menée par le gouvernement. Dans le cadre du plan de prévention et d'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, l'instruction no DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 a mis en place une procédure visant à éviter ces départs. En associant la personne concernée et, le cas échéant, sa famille, cette procédure s'appuie sur le dispositif permanent d'orientation, instauré par l'article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, ou à défaut, sur les commissions en charge de la gestion des situations critiques instaurées par la circulaire no DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013. Dès lors que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) estime qu'aucune solution de proximité n'existe dans le cadre de l'offre disponible, celle-ci sera tenue d'élaborer un plan d'accompagnement global, proposant une solution adéquate de proximité, soumis à l'accord exprès de la personne handicapée ou de sa famille. Afin de construire cette solution en partenariat avec les différents acteurs susceptibles d'intervenir dans l'accompagnement de la personne, et le cas échéant, avec les financeurs (agences régionales de santé (ARS) ou conseils départementaux), des crédits d'amorçage de 15 M€ sont délégués en deux vagues successives aux ARS pour financer trois types de solutions : les interventions directes de professionnels spécialisés au domicile, les renforts de personnels dans les établissements médico-sociaux de proximité et les créations de places sur mesure en établissements et services sociaux et médico-sociaux. Une mission d'appui a été confiée à l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour suivre l'utilisation de ces crédits et évaluer les besoins. Par ailleurs, le programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées comprend parmi ses principaux objectifs la réduction des listes d'attente. Les crédits mobilisés dans ce cadre représentent 1,45 milliard d'euros pour plus de 50 000 places nouvelles pour enfants et pour adultes handicapés. A ces places financées par le plan s'ajoutent 10 000 places en établissements et services d'aide par le travail (ESAT) créées sur des financements Etat pour un montant estimé à 213 M€ et les places créées par les conseils départementaux dans les établissements et services relevant de leur compétence (foyers, SAVS). Outre le plan pluriannuel de création de places en établissements et services médico-sociaux, le plan autisme 2013-2017 représente un engagement financier supplémentaire de l'ordre de 200 millions d'euros à son échéance. Il prévoit des mesures orientées tant vers l'accompagnement au changement des structures et de leurs professionnels et l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques, que vers le développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire visant à une action précoce coordonnée et décloisonnée. Il prévoit notamment la création d'unités d'enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s'appuyant sur le déploiement d'interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la Haute autorité de santé et l'agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale. Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l'intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques aux personnes ayant des troubles du spectre autistique -TSA). Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d'enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA sur la base d'un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles (diffusé aux ARS par voie d'instruction en date du 13 février 2014) et actualisé en 2016. L'ouverture de 50 nouvelles UEM est d'ores et déjà programmée et budgétée pour l'année scolaire 2016/2017. Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM. Ainsi, le plan autisme 2013-2017, aura permis, à son terme, la création de 110 UEM. De même, la conférence nationale du handicap a été l'occasion d'annoncer des mesures fortes en faveur de la scolarisation des élèves handicapés, telles que l'attention portée à l'externalisation des unités d'enseignement. De manière plus générale, la démarche pilotée par Madame Marie-Sophie Desaulle (ancienne directrice générale de l'ARS Pays-de-la-Loire), "une réponse accompagnée pour tous "vise à mettre en œuvre le rapport établi par Monsieur Denis Piveteau"Zéro sans solution". Ce rapport préconise une évolution majeure à la fois en matière d'orientation, d'évolution de l'offre d'accompagnement, de renforcement de la représentation des usagers et des pratiques des professionnels (et ce, quel que soit leur secteur d'intervention). La démarche vise à ce que chaque personne dispose d'une solution concrète établie avec son accord. A cet effet, l'ensemble des services devront adopter une démarche professionnelle visant à l'élaboration de solutions. Pour cela, une évolution systémique des pratiques de tous les acteurs s'impose (maisons départementales des personnes handicapées, ARS, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d'établissements). La coordination entre eux doit être plus étroite, l'information mieux partagée, les décisions d'orientation mieux suivies et régulièrement réévaluées, et dans les situations complexes, diverses solutions doivent pouvoir être tentées. A ce stade, 24 départements sont entrés dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et le déploiement de cette approche systémique doit se faire progressivement jusqu'au 1er janvier 2018, date à laquelle l'article 89 de la loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé devra être mis en œuvre sur l'ensemble du territoire.