maladies rares
Question de :
M. Marc Le Fur
Côtes-d'Armor (3e circonscription) - Les Républicains
M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la multiplication préoccupante des cas de fibromyalgie et le retard dans la prise en charge des victimes. La fibromyalgie est un véritable fléau qui ronge insidieusement et dont les causes méconnues aggravent la détresse et le désarroi des victimes. La fibromyalgie, qui concerne surtout des femmes, se révèle terriblement handicapante pour les personnes qui en souffrent et leurs proches. La gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre mais elle se caractérise le plus souvent par des douleurs chroniques majorées par les efforts, un état de fatigue quasi permanent, une perturbation du sommeil et des troubles anxio-dépressifs. Or, malgré ses effets connus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. La prise en charge, difficile, est actuellement laissée au seul jugement des médecins conseils d'où des inégalités de reconnaissance au niveau régional et une prise en charge variée. Les patients souffrant de cette affection demandent une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie afin de pouvoir améliorer la prise en charge et la rendre plus égalitaire sur le territoire national. En effet, la fibromyalgie n'est pas inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il lui demande de lui donner l'opinion du Gouvernement sur cette question et d'œuvrer pour améliorer substantiellement la reconnaissance de la fibromyalgie.
Réponse publiée le 11 octobre 2016
Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte en juillet 2010. Mais il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s'est saisi de ce sujet en sollicitant l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d'avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d'identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d'informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.
Auteur : M. Marc Le Fur
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Ministère répondant : Affaires sociales et santé
Dates :
Question publiée le 20 septembre 2016
Réponse publiée le 11 octobre 2016