Texte de la question
M. Guy Bricout interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie, pathologie reconnue officiellement depuis 1992, figure dans le CIM 10 (classification internationale des maladies) sous le numéro M79.7 et ce depuis 2006. En 2009, le Parlement européen a adopté une déclaration afin que ce syndrome soit reconnu à part entière. L'expertise collective engagée par l'INSERM dont le rapport est promis depuis 5 ans est enfin prévue pour mars 2019 et comme Mme la ministre l'a annoncé, ce ne sera qu'une première base de travail pour la HAS. Mais les malades ne peuvent attendre ce rapport car leur nombre est grandissant et leur souffrance quotidienne, pour certains depuis 40 ans ! Les causes, la reconnaissance, la prise en charge, le traitement de la maladie restent sans avancées faute d'un budget recherche affecté à la fibromyalgie, pourtant sollicité par les associations de malades. Il convient dès maintenant de permettre aux personnes atteintes une reconnaissance, un traitement cohérent et harmonisé entre spécialistes, entre maisons départementales des personnes handicapées, entre caisses de maladie pour éviter une précarité financière et sociale. En effet les centres anti-douleurs sont saturés et les rendez-vous trop espacés dans le temps. L'expérimentation « coupe-file » ne paraît déjà plus d'actualité et pourtant débutée en 2016, les associations en attendent toujours le retour. Il lui demande si le Gouvernement compte doter les centres anti-douleurs de moyens accrus en personnels et matériels faute de traitements thérapeutiques efficaces et remboursés.
Texte de la réponse
La fibromyalgie fait partie des pathologies douloureuses prises en charge (en recours et après orientation par un médecin de ville) en structure spécialisée de prise en charge de la douleur chronique (SDC), au même titre que toutes les autres typologies de douleurs chroniques. La labellisation des 242 SDC nationales a été renouvelée début 2017 sur la base d'un cahier des charges qui a renforcé l'accent mis sur la qualité des prises en charge et sur les activités de recherche et d'enseignement assurées par les SDC les plus importantes. A la suite des recommandations de la Commission d'enquête parlementaire de 2016 consacrée à la fibromyalgie, le ministère chargé de la santé a proposé de renforcer la structuration du parcours des patients douloureux chroniques (y compris ceux souffrant de fibromyalgie) en améliorant la relation entre structures spécialisées et soins primaires délivrés en ville, que ce soit pour l'identification des syndromes douloureux et l'orientation des patients vers une SDC, que pour la prise de relais et de suivi en ville à la suite de la prise en charge en SDC (par exemple pour des renouvellements de prescription qui ne nécessitent pas de recours aux structures spécialisées). La mise en place d'une telle mesure à titre expérimental nécessite cependant la production de recommandations de la Haute autorité de santé, demandées par le ministère et attendues pour la fin 2018. Le ministère est par ailleurs en relation avec la Société Française d'Etude et de Prise en charge de la Douleur (SFETD) pour ce qui concerne l'allocation de moyens personnels et matériels aux SDC. La SFETD souhaite poursuivre d'autres pistes qu'elle se propose d'identifier notamment avec l'organisation d'un premier « forum sur la douleur » en octobre 2018.